Gulja och hennes två söner hyr in sig i ett litet rum i en annan familjs lägenhet. Här bor de i tredje hand, gömda från myndigheterna sedan deras asylansökan fick avslag, även i högsta instans. Deras fall är nu ett polisärende. Detta trots att 11-åriga Izmail, Guljas yngsta son, är apatisk, eller lider av uppgivenhetssyndrom, som diagnosen heter nu. Izmail är inte kontaktbar och måste sondmatas, någonting som skedde för första gången i september förra året. Nu ligger han helt stilla med ögonen stängda. Utåt reagerar han inte på någonting, men när vi kommer så rullas hans rullstol in i ett annat rum, för säkerhets skull. Apatiska barn tros höra vad som sägs i deras närhet men är oförmögna att svara eller reagera. Storebror Ibrahim, som just har fyllt tretton, har autism och vaknar skrikande under nätterna.

Gulja berättar att familjen kom till Sverige i september 2012 utan pojkarnas pappa, som hade förts bort hemma i Kazakstan. Gulja säger också att pojkarna kidnappades i Kazakstan, för att skrämma föräldrarna. Anledningen att familjen har förtryckts och förföljts är deras etnicitet – Gulja och sönerna är uigurer – och politiska åsikter, berättar hon.

Drog sig tillbaka

Trots det var Izmail ganska frisk när de kom till Sverige. Det var i april förra året, när Izmail fick reda på att pappan hade dött ungefär samtidigt som familjen fick avslag på sin asylansökan även i Förvaltningsrätten, som han började dra sig tillbaka från omvärlden.

I det lilla sovrummet sover de alltså alla tre. Blöjor är staplade upp till taket och några kuddar har lagts på soffan där Izmail brukar sova. Ibrahim och Gulja sover på madrasser på golvet. Resten av golvutrymmet tas upp av några stolar som har tagits in för att vi ska kunna sitta och prata.

– Jag har fått tala med psykologer som säger att jag måste vara stark, prata med Izmail och sjunga för honom. Men det kommer inga sånger från mig, säger Gulja.

Hon har gett upp hoppet, säger hon.

Migrationsverket känner till Izmails apatiska tillstånd. Det första intyget som skickades in kom dock från en psykolog, och inte en psykiater, vilket anses vara otillräckligt, men sedan dess har fler skickats. Familjen har också fått en kallelse till samtal om Izmails hälsa med en av Migrationsverkets handläggare. Men eftersom att Izmail blev dålig efter att familjen lämnade in sin asylansökan så har hans tillstånd inte funnits med i familjens fall och ny bevisning accepteras nästan aldrig när migrationsfall överklagas. Det tog Kammarrätten, den högsta instansen för migrationsfall, ett halvår att ge familjen avslag. Under den tiden slutade Izmail att vara kontaktbar och att reagera på sin omgivning. Det var också då som han var tvungen att sondmatas på sjukhuset för första gången.

”Vänjer mig aldrig”

Trots att det inte känns så när Dagens ETC är på besök så har Gulja och pojkarna tur. De har kommit i kontakt med Anita Dorazio, som har arbetat med flyktingar i 42 år, utvisningshotade i 30 år och apatiska barn i 12 år. Trots den långa erfarenheten så är hon skakad när vi har träffat Izmail.

– Jag skäms för Sverige. Jag har sett folk behandlas så här i många år, men jag vänjer mig aldrig, säger hon.

Dorazio är volontär asylrådgivare på Läkare i världens klinik, som bland annat förmedlar juridisk och psykosocial hjälp. Hon vet hur man navigerar Migrationsverket. På kliniken vittnar alla om hur mycket hon behövs – Dorazio har erfarenheten och kontakterna som krävs för att hjälpa familjer som Guljas. Sådana kontakter behövs alltså, trots att avhysning av barn med så svåra uppgivenhetssyndrom att de måste sondmatas enligt svensk praxis inte ska verkställas.

– Så länge det finns svårt sjuka barn som tvingas hålla sig gömda så fungerar inte praktiken, säger journalisten Gellert Tamas.

Tamas har följt debatten om de apatiska barnen sedan den började. 2009 skrev han boken De apatiska om fenomenet och utsträckningen av skandalen som misstänkliggörandet och utvisningarna av apatiska barn innebar.

– I grunden handlar det här om väldigt otrygga familjer som har varit med om upplevelser vi, som västerlänningar, har svårt att ens föreställa oss. Det är extrema reaktioner på extrema erfarenheter, förklarar Tamas.

Det barnen behöver är trygghet, säger han. En trygghet man inte får när man lever gömd, som är svår att skapa när man inte vet vad som kommer att hända nästa dag.

– Det handlar om bedömning – egentligen finns det prejudikat som säger att apatiska barn ska få stanna, men det har blivit en tolkningsfråga. I handläggningen ställs frågor om hur sjuka barnen är jämfört med andra barn, om de kanske ändå är friska nog att utvisas.

Att apatiska barn fortfarande tvingas leva gömda och att några av dem utvisas är någonting som Tamas reagerar starkt på.

– Handläggningen när det gäller apatiska barn är en av de största skandalerna vi har haft i Sverige i modern tid, att jämföra både med baltutlämningen och med tvångssteriliseringarna. Med tanke på hur mycket vi nu vet om tillståndet är det svårt att beskriva det som händer idag som annat än att skandalen rullar vidare.

Fotnot: Gulja, Izmail och Ibrahim är fingerade namn.

Läs även: ”En av de största skandalerna i modern tid”