ECT började användas på människor redan under 30-talet och principen är densamma idag som den var då, även om tekniken har förbättrats. Men efter 80 års användande är man fortfarande inte på det klara med varför ECT lindrar depressiva symptom.
Det var inte heller möjligt att ta reda på hur många som behandlats med ECT i Sverige förrän 2011, då ett nationellt kvalitetsregister för ECT tillkom med uppgift att bland annat registrera antal behandlingar. Och så sent som förra året kom de första kliniska riktlinjerna för användandet av ECT i Sverige.
Axel Nordenskjöld är en av dokumentets två huvudförfattare, och är även en av huvudförfattarna bakom kvalitetsregistrets senaste årsrapport. Han menar att forskningen ändå har kommit långt gällande ECT.
– Man vet väldigt mycket om ECT. Men hjärnan ingår i ett väldigt komplext biologiskt system som vi idag inte känner till allt om. Detta är inget unikt för forskningen om hjärnans sjukdomar, utan detsamma kan sägas om exempelvis cancerforskningen, säger han.
4 000 människor
2013 behandlades nästan 4 000 människor med ECT i Sverige. Landstingen har fått i uppdrag att rapportera in hur patienten mår före och efter given ECT-behandling. Knappt varannan registrerades 2013, men bland de som blev registrerade uppgav majoriteten att de mår betydligt bättre efter behandlingen. Endast 0,4 procent, motsvarande 16 personer, rapporterade att behandlingen fick dem att må betydligt sämre.
En av dem är Dunja Grisell. Hon möter mig tillsammans med sin tvåårige son på centralstationen i Stockholm. Sonen räknat glatt alla taxibilar vi passerar innan vi sätter oss i hörnet av ett café.
– Jag besökte min 70-åriga mamma och vi klagade på samma minnesrelaterade problem. Galet, jag är ju hälften så gammal! Dunja Grisell säger det med glimten i ögat, men påpekar samtidigt att hon länge trodde att hon skulle vara död innan sin trettiofemårsdag.
Under många år levde hon med en man som regelbundet misshandlade henne. Det gjorde att hon mådde succesivt allt sämre och togs till Nyköpings psykiatriska mottagning där man behandlade henne med det antidepressiva läkemedlet Efexor. Hon menar att man aldrig brydde sig om att ta reda på varför hon mådde dåligt.
”Blev manisk”
ECT är menat att användas som ett sista behandlingsalternativ, men redan efter en månad föreslog hennes läkare att hon även skulle behandlas med ECT. I december 2007 fick hon sin första behandling efter att läkaren försäkrat henne om att behandlingen var säker.
– I och med den tredje behandlingen med ECT blev jag manisk och förstod plötsligt vidden av att vara suicidal.
Dunja Grisell berättar att hennes läkare insisterade på att de skulle fortsätta ECT-behandlingen, vilket stöds av de kliniska riktlinjerna för ECT, då man konstaterar att behandlingen kan väcka mani hos en bipolär person, men att ECT även kan användas för att behandla tillståndet. Diagnostiserad som bipolär blev hon först efter ECT-behandlingen.
– Jag lyckades stå på mig och vägrade fler behandlingar men blev inlagd på grund av mitt suicidala tillstånd, säger Dunja Grisell.
Hon menar att hon utöver minnet bland annat även har blivit stresskänslig och fått sömnproblem.
Svårt att fastställa orsak
Axel Nordenskjöld beskriver ett moment 22 och menar att det aldrig går att veta huruvida de människor som anser sig lida av biverkningar från sin ECT-behandling faktiskt mår dåligt av själva behandlingen, eller på grund av sitt psykiska tillstånd.
– Patienterna har naturligtvis rätt i att de har olika problem, men man måste komma ihåg att de som varit patienter och som nu är missnöjda i många fall inte har blivit symptomfria av behandlingen, menar han.
Dunja Grisell berättar att Socialstyrelsen avslog hennes anmälan just med motiveringen att de inte går att bevisa att hennes problem uppstod som en konsekvens av ECT-behandlingen.
– De vetenskapliga undersökningar som är gjorda visar inga långvariga kognitiva skador av ECT. Däremot finns det prominenta forskare som tror att man kan glömma saker som skett innan ECT-behandlingen, säger Axel Nordenskjöld och påpekar att ECT är en behandling som får svårt sjuka patienter symptomfria snabbt.
Det tycks mycket riktigt råda en koncensus bland svenska forskare om att ECT är en säker behandlingsform utan långsiktiga biverkningar. Detta skulle kunna förklara varför det inte bara är de som lider av grava psykiska problem som behandlas med ECT i Sverige, utan även patienter som läkare klassar som måttligt samt lindrigt depressiva.
I Sverige kommer istället de kritiska rösterna från människor som anser sig ha tagit skada av ECT-behandlingen. Många som Dagens ETC har varit i kontakt med upplever att deras läkare inte tar dem på allvar.
”Besparat mig lidande”
Till skillnad från Dunja Grisell har Arvid Lagercrantz goda erfarenheter av ECT. Han fick sin första behandling med ECT när han var femton år gammal och fortsatte att behandlas med ECT under 50- och 60-talet. Nu har han hunnit fylla 72 och gör endast ett årligt besök hos sin läkare.
Innan han blev pensionär arbetade han som journalist och har bland annat varit vd för Sveriges riksradio. 2010 skrev han självbiografin Mitt galna liv, som hur det är att leva med en bipolär sjukdom.
Där skriver han öppet om sin tvillingbror som begick självmord när de var 21 och om sin överbeskyddande mor som insisterade på att sonen fick psykoterapi, men som inte fick sin vilja igenom.
Axel Nordenskjöld menar att ECT, genom sin snabba effekt, stoppar människor från att begå självmord. Arvid Lagercrantz anser inte att han är en av dem.
– Däremot har ECT besparat mig och min familj mycket lidande, konstaterar Arvid som förespråkar en återhållsam ECT-användning, när jag träffar honom.
– Jag är ingen läkare, men för mig är det självklart att elchocker mot hjärnan har viss negativ effekt. Men det har även all annan medicinering och att vara allvarligt sjuk i längden. Frågan man måste ställa sig är: vilka är alternativen?
För att minimera risken att patienten återinsjuknar rekommenderas det att man kombinerar sin ECT-behandling med psykofarmaka. För de som diagnostiserats som bipolära är det ofta aktuellt med Litium, med biverkningen att njurarna förstörs. Arvid Lagercrantz har ätit Litium sedan 1964 och fasar nu ut medicinen av medicinska skäl.
– Det är tur att man har två njurar, skämtar han, men undrar samtidigt hur det ska gå för dem som måste ta Litium i än tidigare ålder.
Axel Nordenskjöld menar att för den patientgrupp som är aktuell för ECT finns ingen botande behandling. Huruvida vi bör erbjuda alla patienter tillägg i form av både läkemedel och samtalsbehandling behöver studeras.
