”Eftersom sjukdomen drabbar kvinnor finns ett motstånd”

 – Smärta anses inte vara en sjukdom i sig. Och det är ett problem, för om smärta inte är en sjukdom utan bara ett tillstånd så är det svårt att hävda sina behov mot både vården och till exempel en arbetsgivare, säger Ylva Karlsson.

Klassas som folksjukdom

Hon är en av de många unga kvinnor som fått kämpa i åratal för att få sin diagnos. 15 år tog det, och mängder av strategier för att ens klara av livet.

Ylva Karlsson tycker att ett initiativ för ökat informationsarbete, som i den av MP och V lagda motionen, är ett steg i rätt riktning. Hennes erfarenhet är att kunskapen om diagnosen är väldigt låg inom primärvården, men att också den specialiserade vården har problem eftersom den skulle behöva mer kunskapsutbyte sinsemellan. En viktig aspekt, säger hon, är också att diagnosen borde klassas som folksjukdom. Då upprättas en vårdplan och nationella riktlinjer som berör all vårdpersonal.

”Många har hört av sig”

I våras skrev hon en debattartikel i Dagens ETC som delades av tiotusentals läsare och startade stor debatt.

– Många med liknande erfarenheter har hört av sig till mig sedan dess. Också människor som jag har känt hela livet, som släktingar som sagt att ”jag har aldrig tagit en sjukdag i hela mitt liv, men jag gick in på toaletten flera gånger om dagen och bara låg på golvet och grät”. Och de har aldrig pratat med någon om det förrän nu. Det är ju också helt sjukt, säger hon och fortsätter: 

– Det är sorgligt för det här var information som jag också hade kunnat använda mig av. Och också information som de hade behövt dela med någon, och en situation som de inte skulle ha behövt gå igenom ensamma. Många kvinnor axlar den smärtan själv och det är för jävligt.

Ekonomisk fråga

Det är till sist en ekonomisk fråga, säger Ylva Karlsson, och en fråga om vart resurserna går, både inom forskning och specifika vårdsatsningar.

– Jag tror att det är jätteviktigt med utbildningsinsatser, utvärdering av de befintliga satsningarna som nu isoleras inom respektive landsting och att klassa endometrios som folksjukdom. Men eftersom den bara drabbar kvinnor så finns det ett motstånd mot det.

Elinor Ahlqvist