Eddie kan sluta andas – men får ingen assistans

BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS

Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0

För att Eddie inte ska kvävas måste Moa snabbt med hjälp av en sugkateter få ut slemmet ut hans track som sitter i halsen. Trakaekanylen, som Eddie andas igenom, opererades in i hans hals när han var tre veckor gammal – dessförinnan låg han i respirator. Det eftersom han föddes med förlamade stämband.  

Sedan dess har Eddie hunnit bli en livlig och glad liten kille, men han behöver tillsyn och hjälp dygnet runt. Förutom slemsugning ungefär 100 gånger per dag, så måste han få slemlösande och luftrörsvidgande mediciner var tredje timme för att kunna andas. 

– Vi har haft incidenter. Runt tracken sitter en kompress. Om han viftar för mycket och kommer åt kompressen riskerar tracken att åka ut och då slutar han att andas, säger Moa Frygell.            

"Kan låta fyrkantigt"

Moa Frygell och hennes man har sänt Försäkringskassan två läkarintyg som styrker Eddies livshotande tillstånd, men har fått avslag på sin ansökan om assistansersättning eftersom dessa enligt Försäkringskassan inte tillräckligt tydligt slår fast att sonens tillstånd är varaktigt. 

– Det intyg vi har fått kan inte styrka varaktigheten i hans behov. Det kan låta väldigt fyrkantigt, men vårt uppdrag är att följa den lagstiftning som finns, säger Birgitta Lindgren, områdeschef på assistansersättning på Försäkringskassan, till ETC Umeå.       

Oklart vad som gäller

Men lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är inte helt solklar vad gäller om personer som inte kan andas på egen hand ska ha rätt till assistans. I en dom från kammarrätten i Stockholm från 2012 bedömer domstolen att ett barn med trakeostomi ska ha rätt till assistansersättning. Men från Högsta förvaltningsdomstolen kom 2015 ett annat beslut, där en annan tolkning av lagen blev gällande. Domen gällde visserligen en kvinna med livshotande lungblödningar, men har fått som följd att barn med track inte heller omfattas av LSS. Enligt domen är nämligen inte andningen ett grundläggande behov.