– När han låter som en vattenkokare är det dags att suga ut slemmet, förklarar Moa Frygell och lutar sig rutinerat över sonen Eddie, som ligger i spjälsängen i vårdrummet, hemma i radhuset i Umeå.
BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS
Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0
Eddie låter mycket riktigt som ett litet fräsande bubbel – just nu har han för mycket slem i halsen. Han riskerar att kvävas och Moa måste snabbt med hjälp av en sugkateter få ut slemmet från hans track som sitter i halsen.
Åtta månader gamla Eddie är född med förlamade stämband. Under sina tre första veckor låg han i respirator, därefter fick han ett hål i halsen, en trakeostomi, och en så kallad trakeakanyl att andas genom. Han har hunnit bli en livlig kille som viftar glatt med armarna när han ska få kvällsmat, men han behöver tillsyn och hjälp dygnet runt. Förutom slemsugning ungefär 100 gånger per dag, så måste han få slemlösande och luftrörsvidgande mediciner var tredje timme för att över huvud taget kunna andas. Han riskerar också att skada sig själv.
– Vi har haft incidenter. Runt tracken sitter en kompress. Om han viftar för mycket och kommer åt kompressen riskerar tracken att åka ut och då slutar han att andas, säger Moa.
Det som förut var Moas och hennes mans sovrum har nu förvandlats till ett vårdrum, med en whiteboard på väggen där det står information om vad som ska göras och när. Moa öppnar ett takhögt skåp och visar på sjukvårdsartiklar och mediciner i hylla efter hylla. Bredvid Eddies säng står en saturationsmätare som kontrollerar att Eddies blod har rätt syrenivåer så att han inte håller på att dö.
– Det tar ju på väldigt mycket, särskilt i förhållandet mellan mig och min man. Vi kan bara vara sköterska och sjukvårdare just nu, säger Moa.
Nej på sin ansökan
Men trots Eddies tillstånd, så har familjen fått ett första nej på sin ansökan om assistansersättning från Försäkringskassan. Moa och hennes man har lämnat in två läkarintyg till Försäkringskassan om att Eddies tillstånd är livshotande, men fått till svar att läkarintygen i så fall måste slå fast att tillståndet är varaktigt.
– De intyg som vi har fått kan inte styrka varaktigheten i hans behov. För att han ska ingå i den krets som har rätt till LSS måste det finnas en varaktighet. Det kan låta väldigt fyrkantigt, men vårt uppdrag är att följa den lagstiftning som finns, säger Birgitta Lindgren, områdeschef för assistansersättning på Försäkringskassan.
Men hur lagen ska tolkas är inte glasklart. Hur länge ett barn med trakeostomi måste få behandling, är omöjligt att säga på förhand. I en dom från kammarrätten i Stockholm från 2012 bedömer domstolen därför att ett barn med trakeostomi tillhör personkretsen för LSS, och att hon skulle kunna ha rätt till assistans. Kammarrätten skriver i domen:
"Det kan röra sig om allt från något år till ett livslångt funktionshinder. Vad som framkommit talar dock inte för att funktionshindret är av tillfällig eller mer övergående natur".
För "trackbarn" finns dock ett annat domstolsbeslut – från Högsta förvaltningsdomstolen – som sätter käppar i hjulet för assistans. Visserligen gällde domen en kvinna med livshotande lungblödningar, men det har fått till följd att även barn med track inte längre omfattas av LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Enligt domen är nämligen andning inte ett grundläggande behov. (Se faktaruta.) Om Eddie hade haft ett psykiskt funktionshinder förutom sin track, hade han däremot haft rätt till assistans.
Birgitta Lindgren framhåller att det har kommit flera domar om assistansersättning som har lett till en ändrad rättspraxis, med ett ökat föräldraansvar, och även ett större ansvar för sjukvården som ska ge så kallade sjukvårdande insatser. Regeringen har begärt in en utredning om hur de olika domarna slår mot familjer som har barn med funktionshinder. Den väntas vara klar i december.
BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS
Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0
Men det hjälper inte Moa och hennes familj just nu.
– Jag är en person som har litat på systemet. Jag har alltid räknat med att kunna få hjälp när jag behöver det, men så blev det inte, säger Moa medan hon matar en väsande Eddie.
Man skulle kunna tänka att hälften av detta vore tungt nog för familjen – men det är inte slut än. Fram tills nu har familjen tagit ut tillfällig föräldrapenning för vård av svårt sjukt barn till den förälder som inte är föräldraledig. Nu har dock Försäkringskassan i ett förslag till beslut meddelat att man drar in ersättningen, eftersom Eddie inte vårdas på sjukhus. När det gäller vab:en hänvisar Försäkringskassans handläggare till att de har fått tillsägelser "uppifrån" om att vara restriktiva.
Hjälp från Umeå kommun
I stället får familjen sin hjälp från Umeå kommun. De har nyligen blivit beviljade ett anhörigbidrag på 15 000 kronor i månaden De får också hemtjänst 80 timmar i veckan, varav 70 timmar nattetid, så att de ska kunna sova. Moa fasar för den dag då maken Jens måste börja jobba och hon själv ska ta hand om Eddie – som alltså riskerar att dö om han inte får konstant tillsyn – samtidigt som hon ska ta hand om hans två bröder Charlie och Rocky. Eftersom Moa är föräldraledig har syskonen bara rätt till förskola på deltid.
– Det blir inte mycket tid för storasyskonen. De har två Ipads som de får sitta med, om jag ska vara ärlig. Vår treåring behöver fortfarande hjälp på toan, men om det är kris så får han helt enkelt kissa i brallan.
