Många berättar om att de har varit utestängda från primärvården, på grund av rädsla för att de ska sprida smitta. Likaså berättar många om hur deras andnöd, feber och bröstsmärtor har diagnostiserats som ångest eller andra psykiatriska problem, något som har kunnat motbevisas först långt senare, vid positivt provsvar för antikroppar eller en försenad läkardiagnos.
Linn Nordli är en 33-årig tvåbarnsmamma i Stockholm. Hon hade just börjat på ett nytt jobb som projektledare på en socialförvaltning, när hon och hennes make i början av mars fick ont i halsen och lungorna. Hennes man blev bättre, men när Linn hade varit sjuk i två veckor fick hon en kväll så svårt att andas att det kändes som att hon skulle dö. Hennes man ringde 112. Ambulanspersonalen konstaterade att värdena såg normala ut och sa att hon hade panikångest.
– Det fanns inget mer de kunde hjälpa mig med, sa de. I stället sa de till mig att försöka slappna av, berättar Linn.
För henne, liksom för många andra, fanns det vid den här tidpunkten ingen möjlighet att testa sig för covid-19. Efter fem veckor började hon jobba igen, med värmekudde över lungorna. Sedan kom febern. När hon efter en vecka hemma igen återvände till jobbet och skulle småspringa till pendeltåget smällde det plötsligt till i en av lungorna och hon fick svårt att andas. Dagen efter hade hon ont i lungan, hjärtat började rusa och hon hade hög puls.
– Jag ringde 1177 och berättade att jag låg och skakade och att det kändes som att hjärtat skulle hoppa ur kroppen. Då sa de igen att det troligtvis var ångest. De sa att jag inte behövde uppsöka någon vård.
Linn fortsatte att bli sämre. Efter över två månaders sjukdom låg vilopulsen fortfarande högt, runt 130. Men hennes kontakter med 112, ambulanspersonal, 1177 och akuten gav alla samma svar: Trots att de nu trodde att hon faktiskt hade haft covid-19, berodde hennes hjärtrusningar, höga puls, trötthet, smärta i lungan och svårigheter att andas på ångest och oro. Något test för D-dimer, som görs genom blodprov för att utesluta blodproppar i lungorna, utfördes aldrig.
– I stunder började jag tvivla på mig själv och tänkte: men herregud, det kanske är ångest, även om det inte alls kändes som det. Jag tänkte att jag hade blivit knäpp. Jag ringde vårdcentralen med vad jag trodde var ångest och fick utskrivet ångestdämpande. Det hjälpte inte mot några symptom, fast jag blev avslappnad i kroppen. Jag hade fortfarande lika ont och svårt med andningen.
Ett försök med nätbaserad KBT-behandling gjorde det ännu tydligare att det inte handlade om ångest.
Avfärdad av läkaren
Den 25 maj gick 44-åriga Elin Laurén i Stockholm till vårdcentralen. Hon arbetar som administratör vid en myndighet och hade varit dålig ända sedan mars men inte velat belasta den pressade vården, utöver några samtal till vårdappen KRY:
– Jag var ju inte döende, om än väldigt sjuk. Men nu fick det räcka – jag hade varit sjuk så länge och plötsligt blivit rädd om kvällarna för att aldrig vakna upp igen. Jag var orolig över hur sjukdomens påverkan på lungor och andra organ såg ut.
Elin misstänkte sedan sjukdomens början att hon hade drabbats av covid-19.
– Jag hade svårt att andas, en brännande känsla i lungorna, hjärtrusningar, skakningar, jag hade långvarigt förhöjd temperatur och förlorat lukt- och smaksinne. Jag hade också ont i höger knä, under höger fot, i fingrarna på höger hand som av ledvärk och det rann från höger öga. Jag har fortfarande ont i vissa leder.
– Om det inte hade pågått en pandemi hade jag kontaktat vården redan vecka ett eller två av att vara såhär sjuk. När jag var som sjukast registrerade jag till och med mina sista önskningar i Vita arkivet.
Väl på vårdcentralen fick Elin gå in i ett särskilt rum. Läkaren kontrollerade syresättning, tog tempen, lyssnade på hjärta och lungor.
– Jag fick lämna blodprover och ta blodtrycket, som visade sig vara jättehögt: 170/100. ”Dina symptom beror på högt blodtryck”, sa läkaren.
När Elins EKG-resultat kom tillbaka och såg bra ut tog sköterskan av sig masken:
– Läkaren tog också av sig sin mask. ”Du har ångest”, sa hon. Rakt ut och med de orden. ”Jag vet hur ångest känns, och det här är inte ångest,” svarade jag.
Vad svarade läkaren?
– ”Du kan gå och jobba imorgon.” Jag fick åter försöka förklara att jag var rejält sjuk och inte kunde arbeta. Till slut lyckades jag bli sjukskriven i en vecka, på nåder.
Åter på jobbet stod Elins arbetsgivare för ett antikroppstest:
– Jag fick besked direkt. Svaret var positivt. Det var som att vinna högsta vinsten. Jättemånga drabbade får inte antikroppar och måste fortsätta kämpa för rätt diagnos, så jag tackar min lyckliga stjärna att jag har resultatet svart på vitt. Jag har haft covid.
Har du fått något erbjudande från vården om rehabilitering?
– Nej, nej. Bara om blodtrycksmedicin. Som det är nu har jag inget förtroende för sjukvården. Jag vet att högt blodtryck inte är att leka med, men jag har ingen lust att jaga rätt på nya vårdgivare. Tänk om ingen tror på mig igen?
I Elins journal är hon diagnostiserad med ”ospecificerat virus, ångest- och depressionstillstånd”. Hon har anmält sin vårdgivare till IVO och patientnämnden och den senare instansen har gått vidare med anmälan.
”Du tycker att det är jobbigt att gå och arbeta, eller hur?”
Liksom många andra svenskar insjuknade den 46-åriga förskolepedagogen Åsa Filipsson i misstänkt covid våren 2020. Det började med feber och svårigheter att andas:
– Men det gick upp och ner, ibland fungerade jag nästan som vanligt, ibland var jag sängbunden.
Åsa försökte arbeta vidare som vanligt, men till slut gick det inte. Ändå tvekade hon – i likhet med andra drabbade – inför att söka hjälp, eftersom hon inte ville överbelasta vården.
– Jag ringde till onlineläkare och fick en hostmedicin utskriven. Jag var hemma i de tre veckor man får vara hemma. Sedan, när jag ringde vårdcentralen i Dalarna där jag bor, sa de att jag kunde fortsätta stanna hemma. De hörde att jag hade svårt att andas.
Åsa blev inte bättre av vilan. När hon fick ont i bakre delen av lungorna åkte hon in till akuten i Falun. Läkarna tog ett covidprov som gav negativt svar; något som i ett senare skede av pandemin visar sig inträffa för en betydande del av de som faktiskt är smittade (SVT Nyheter 25/7).
– De ser dock att jag har förhöjda vita blodkroppar så de misstänker en blodpropp i lungorna och jag får en injektion i magen. Röntgen visar ingenting, så de antar att det troligen hade släppt vid det laget.
Till slut fick hon åka hem och försöka kurera sig. När Åsas sjukskrivning var på väg att ta slut utan att hon hade tillfrisknat körde maken henne till deras lokala vårdcentral.
– ”Du har inte covid”, slog läkaren fast direkt. Sedan sa han: ”Du tycker att det är jobbigt att gå och arbeta, eller hur?” Det var så förnedrande. Jag som älskar mitt jobb och längtar efter ”mina” små förskolebarn, till och med när jag har semester.
Åsa hade en rad olika symptom som hon själv menar är svåra att ”fejka”:
– Allt från feber till hosta och andningsproblem till att mina armar och ben domnade bort. Vid ett tillfälle blev mina ben först blå, sedan mörkblå. Jag pratade med en väninna i telefon samtidigt och hon blev jätterädd, nästan mer rädd än jag själv. Det var som att jag hade börjat vänja mig vid att kroppen slog bakut på alla möjliga sätt.
När Åsa fick prata med en annan läkare på samma vårdcentral blev hon åter avfärdad:
– ”Du har bara ångest,” hette det nu. ”Jag har det, ja,” svarade jag, ”jag har stor ångest, för jag blir ju aldrig frisk!”.
Via en mottagningssköterska meddelade läkaren att Åsa måste börja jobba heltid igen:
– ”Jag är jätteledsen, men han säger att du måste”, sa sjuksköterskan. Jag bröt ihop helt.
Tog ut all semester
Hon tvingades gå tillbaka till sitt fysiskt krävande arbete på förskolan, trots att hon var sjuk och blev andfådd bara hon gick ett varv kring sitt hus.
– Nästan genast hände någonting riskabelt: en liten ettåring klättrade upp på ett bord. Jag reste mig snabbt upp – men hade inga ben. De hade domnat bort, jag kunde inte röra mig alls. Jag fick skrika på en kollega som lyckligtvis hörde och kom till undsättning. Dagen efter tog jag ut all min semester. Där är jag nu.
Åsa Filipsson säger att det är ”jättetufft” att inte bli trodd:
– Jag vill att läkarna ska förstå, att de ska ta alla på allvar och inte nonchalera patienter. Att behandla oss som om vi är inbillningssjuka, det är oerhört nedvärderande och kränkande. Covid är det värsta jag har varit med om. Jag skulle inte önska det för någon. Det är ingen barnlek att gå igenom.
“Extremt läskigt inte kunna lita på vården”
För Linn Nordli var det kontakten med andra sjuka som blev vändningen. I en stor svensk Facebook-grupp för covid-drabbade hade hon läst att det var flera som hade fått proppar i lungan efter en covid-infektion:
– Jag insåg att det stämde in exakt med hur jag mådde.
Hon bestämde sig för att göra ännu ett försök, och sökte sig till akutmottagningen igen.
– När jag fick träffa läkaren efter många timmar sa hon att alla värden var bra och ville skicka hem mig. Jag sa att jag verkligen trodde att det var en propp. Jag fick då göra en så kallad POX-promenad, där man går en liten promenad i korridoren med syremättnadsmätare på fingret. I slutet sjönk syresättningen och jag fick svårt att andas. Då skickades jag på röntgen.
Linn lades slutligen in på sjukhuset i fyra dygn, eftersom skiktröntgen tydde på flera proppar i ena lungan. Hon fick syrgas och blodförtunnande läkemedel. Idag har hon fortfarande ont.
– Det känns extremt läskigt att jag inte har kunnat lita på vården. Man blir så utlämnad. Det hade varit mer förtroendeingivande att få svaret ”jag vet inte” än ”så här funkar inte covid, det är ångest”. Hur kan de veta det när det är en ny sjukdom?
“Vi har famlat lite i mörkret”
Pandemin har gått in i en annan fas. iva-platserna tycks tryggade, fältsjukhusen packas ihop och det tummas på den sociala distansen. Bland både opinionsskribenter och läkare har diskussionen om de långtidssjuka kommit att handla om huruvida de egentligen har psykiska problem, liksom att Facebook-grupper riskerar att skapa en skadlig sjukdomsidentitet.
Magnus Isacson är specialist i allmänmedicin och ordförande för Svensk förening för allmänmedicin (SFAM). Vi frågar honom vad det finns för fog för oron att Facebook-grupper kan ha den effekten på människor:
– Jag kan inte säga att det finns någon vetenskap bakom det, svarar han. Men jag tycker att det är viktigt att det lyfts. Jag tror att det finns en risk att en liten grupp får långdragna besvär på grund av medierapporteringen om det. Å andra sidan vet jag att det finns en grupp för läkare som själva har de här besvären, där de har bra stöd av varandra.
Magnus Isacson säger att eftersom man har testat så pass begränsat i Sverige har det varit svårt att veta vilka som faktiskt har covid-19 och vilka som har något annat.
– Det finns även frågetecken kring antikroppstesterna och T-cellsimmunitet. Det finns de som har haft sjukdomssymptom länge och ändå testar negativt. Hur ska man då förhålla sig om både jag och patienten tror att det är covid-19 som patienten har haft? Att man har testat så lite har fått konsekvensen att vi har famlat lite i mörkret.
Statsepidemiolog Anders Tegnell har uttalat att Folkhälsomyndigheten är medvetna om problemet med långtidssjuka.
– Men vi har inga åsikter om omfattning eller liknande.
Han hänvisar till Socialstyrelsen och Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU), de två instanser som fått utredningsansvar i frågan, men de har inte gått att nå. Så ETC bad socialminister Lena Hallengren kommentera det faktum att många svenskar får sina covid-symptom avfärdade som ångest och stress:
– Människor ska alltid bli bemötta med respekt i vården och vid behov få bästa tillgängliga behandling, slår hon fast.
Hur skulle du önska få bukt med problemet? Vad är planen för de långtidssjuka?
– Det pågår intensiv forskning för att bättre förstå sjukdomsmekanismer vid covid-19 och för att förbättra behandlingen, svarar Hallengren.
– Regeringen har gett SBU i uppdrag att kartlägga kunskapsläget för vård av personer med långvariga symptom vid covid-19. Syftet är att bättre förstå och bättre kunna hjälpa personer med långvariga symptom.
En större förståelse för de långtidssjukas situation och deras symptom är alltså centralt för strategin. Men hur mycket ny kunskap om covid-19 har svenska läkare haft tid och möjlighet att ta del av i nuläget?
– Det har inte fungerat bra, medger SFAM:s ordförande Magnus Isacson. Redan innan pandemin hade vi problem med att vi inte får tid till fortbildning.
Hur stor är risken för att få en felaktig ångestdiagnos, så att covid-19 eller andra sjukdomar missas?
– Vi påverkas också av rapporteringen, och det har varit ett enormt fokus på covid-19. Jag är förvånad över det du berättar, att det är så många som fått ångestdiagnos när de egentligen har haft trolig covid. Jag skulle vara rädd åt andra hållet, till exempel att man har en lungcancer eller en hjärtmuskelinflammation som tolkas som covid.
En del vittnar om att när de har god syresättning trots symptom så har det lett till att diagnosen i stället har blivit ångest.
– Det låter jättekonstigt och är ett felaktigt resonemang. Inga riktlinjer vi har fått säger så.
Magnus Isacson tror att småbarnsmamman Linn Nordli är ett ovanligt fall.
– Det låter väldigt tokigt. Man brukar inte blanda ihop ångest och lungemboli. Däremot kan lungemboli och covid-19 absolut misstas för varandra.
Hon gick från mars till maj med en ångestdiagnos. Vad är risken med en missad lungemboli?
– Man kan dö.
PRENUMERERA PÅ NYHETSMAGASINET ETC
Den här artikeln kommer från Nyhetsmagasinet ETC
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.
