André Lennartsson diagnosticerades med barnreumatism när han var sex år, en sjukdom som även den klassas som autoimmun vilket innebär att immunförsvaret angriper kroppens egen vävnad. Men med behandling kunde André leva ett normalt liv med det som hör barndomen till. Kompisar, aktiviteter och lek. Han älskade att åka fyrhjuling, hoppa studsmatta och leka med familjens hundar. Han fick reumatiska skov emellanåt, och behövde då få kortisonsprutor, och emellan skoven åt han medicin i förebyggande syfte. På grund av sin reumatism tillhörde André en prioriterad grupp när massvaccinationerna mot svininfluensan började genomföras under hösten 2009. I oktober 2009 var det Andrés tur att vaccineras. Det blev dagen som förändrade allt.

– På kvällen efter vaccinationen 2009 klagade André på smärta, han beskrev det som att det kröp i hela kroppen och han tyckte det var outhärdligt att ens ha kläder på sig. Vi trodde att det var en biverkning av vaccinet som skulle gå över, berättar Andrés mamma Eva Lennartsson, som jag pratar med eftersom André är för dålig för att orka med en intervju. 

Som krossat glas i musklerna 

Men smärtan försvann inte och efter två veckor sökte de hjälp på sjukhuset. 

– André beskrev det som krossat glas i musklerna. Han fick kortisontabletter utskrivna, och även andra smärtstillande mediciner, men ingenting hjälpte. 

Under månaderna som följde hade Andrés familj mycket läkarkontakter. Ofta fick han rådet att ”tänka positivt” och ”göra roliga saker”. Han skulle ha fasta rutiner och inte få sova dagtid. I februari 2010 blev han inlagd, då hade han inte gått i skolan på ett halvår. Han utreddes för narkolepsi, eftersom han var trött och somnade väldigt ofta. Men narkolepsi hade han inte. Familjen var förtvivlad.

– Prio ett var att han ändå skulle försöka hänga med i skolan. Jag bar ut honom till bilen på morgonen, även fast André grät och sa att han inte klarar av det. Sedan satt jag och väntade i lärarrummet under lektionen. Till slut sa läraren att han inte kunde vara kvar, han mådde för dåligt. 

Många unga drabbas

Månaderna blev till år och ingen förstod vad som gjorde André så sjuk. Till slut fick Eva Lennartsson via ett forum på nätet kontakt med en kvinna som undrade om det var ME André kunde ha drabbats av.

– Jag hade aldrig hört talas om det, men den här kvinnan skickade en länk med information. Det var som att läsa om André. Allt bara föll på plats. 

Diagnosen ME är relativt okänd inom svensk sjukvård. Av 20 landsting är det bara tre som erbjuder poliklinisk vård. Ändå beräknas mellan 35 000–40 000 svenskar lida av den, alltså ungefär 0,4 procent av befolkningen, varav omkring en fjärdedel är bundna till hemmet eller sängen. Det gör ME vanligare än till exempel MS och bröstcancer. De vanligaste åldersgrupperna för insjuknande är 15–20 och 33–45 år, det är alltså i hög grad unga människor som drabbas. Åtta av tio insjuknar efter bakterie- eller virusinfektioner såsom influensa, övre luftvägsinfektion, körtelfeber eller borrelia. Andra kända faktorer som kan utlösa ME är vaccinationer, narkos eller fysiskt trauma. Exakt varför vissa utvecklar ME och andra inte finns inget entydigt svar på, men forskning tyder på att vissa har en genetisk skörhet (predisposition) som kan förklara varför de insjuknar medan andra inte gör det. Teorin stöds av att ME i vissa fall förekommer epidemiskt och det finns fall där flera insjuknat efterhand i en familj. 

När Eva Lennartsson tog upp sin misstanke om att André drabbats av ME med läkarna i Västerås såg de frågande ut. De hade aldrig hört talas om det.

– I stället ville de lägga in honom på psyk. Jag skulle inte få vara med. Förutom att de trodde att Andrés sjukdom var psykisk så misstänkliggjorde de mig som förälder, trodde att jag påverkade André och gjorde honom sämre. I efterhand har André sagt att det är det som gjort honom mest ledsen under de här åren, att läkarna inte har trott på honom. Han har noll förtroende kvar för sjukvården, säger Eva Lennartsson. 

När André varit sjuk i nästan tre år tog familjen saken i egna händer och åkte själva ner till Götahälsan, en av få vårdinrättningar i Sverige som har en specialiserad ME-mottagning. Där konstaterades att André hade ME, vilket till en början gjorde Eva Lennartsson lättad.

– Äntligen hade vi en diagnos, då kunde han ju bli frisk! Men läkaren förklarade sedan att sjukdomen är kronisk, och det enda som går att göra är att försöka lindra symtomen. 

Idag har André inte gått i skolan på över fem år. 

ME är vanligare bland kvinnor än män. En annan som drabbats är Pernilla Zethraeus som var partisekreterare för Vänsterpartiet mellan 2000 och 2006. Även hon försökte i flera år bli utredd för de ständiga influensasymptom med återkommande feber som kraftigt begränsade hennes liv och gjorde henne tvungen att lämna politiken. 

– Det var helt omöjligt att få någon vettig hjälp. Till sist skrapade jag ihop egna pengar och anlitade privatläkare. 

Efter att ha besökt en expert i Bryssel fick Pernilla Zethraeus en rad mediciner, bland annat antibiotika och B12-injektioner, som gjorde henne successivt bättre. Ändå är hon långt ifrån frisk. Hon är sängliggande större delen av dygnet, och sover tolv timmar varje natt. Något som karaktäriserar sjukdomen är att man trots mycket sömn aldrig känner sig utvilad, och även liten ansträngning leder till att symptomen förvärras. 

– Det är därför det är så viktigt att kunskapen i vården blir bättre. Det sämsta man kan göra är att ”pusha sig”, då blir man bara sämre. Om läkare skulle ta hänsyn till hur ME fungerar skulle inte folk behöva bli sämre på grund av att de får fel råd, menar Pernilla Zethraeus. 

En uteslutningsdiagnos

Även om stora delar av vården fortfarande saknar kunskap om ME har diagnosen börjat få allt mer uppmärksamhet. Den 19 och 22 oktober hålls konferenser om svår ME/CFS i Stockholm respektive Göteborg, där sjukvårdspersonal och politiker bjudits in för att lyssna på ledande experter. Nyligen öppnade också en ME-mottagning på läkarmottagningen Stora Sköndal. Där arbetar läkaren Per Julin som är specialist i rehabiliteringsmedicin. 

Många som drabbats av ME vittnar om svårigheterna att få rätt diagnos och vård. Varför är kunskapen så dålig om den här sjukdomen?

– Det är svårt att få en diagnos innan allt annat har uteslutits eftersom ME inte syns på blodprover, det finns ingen klinisk biomarkör. Det är en uteslutningsdiagnos. Men ny forskning visar att sjukdomen i de flesta fall verkar vara auto-immun, alltså att immunförsvaret angriper kroppens egen vävnad. 

Det finns inget botemedel mot ME, men just nu pågår en omfattande studie med cancermedicinen Rituximab. Två norska läkare har i flera pilotstudier sett att ME-sjuka blivit betydligt bättre, vissa helt symptomfria, av att behandlas med Rituximab. I en klinisk fas 2-studie med 30 patienter blev två tredjedelar signifikant bättre eller helt bra med medicinen. Nu behöver behandlingen testas på bred front innan den kan bli tillgänglig. Men det är en dyr medicin med risk för allvarliga biverkningar. 

– Att diskutera om och när Rituximab kan komma många ME-patienter till del blir spekulativt. Det är en medicin som slår ut stora delar av immunförsvaret, därför behöver man mycket på fötterna, man måste veta att den är effektiv och värd riskerna, säger Per Julin. 

Pernilla Zethraeus fick via experthjälpen i Bryssel veta att hennes immunförsvar är kroniskt aktivt. Hon sätter stort hopp till Rituximab-fynden och vad det kan innebära för framtiden.

– Det är oerhört viktigt att det kommer fler behandlingsalternativ, inte minst med tanke på hur många barn och unga som är sjuka i ME, säger Pernilla Zethraeus. 

Det värsta – att inte bli trodd

Andrés mamma Eva Lennartsson hoppas också att Rituximab blir ett läkemedel som ME-sjuka kan få tillgång till så fort som möjligt. André får ett liknande läkemedel (som angriper T-cellerna i immunförsvaret, Rituximab angriper B-cellerna) som gör att han nu kan vara uppe någon timme per dag från att tidigare ha varit helt sängliggande. Han har också fentanylplåster (morfin) mot den konstanta smärtan i kroppen. 

– Det är katastrof att kunskap om ME inte ingår i läkarutbildningen. Det måste det göra. André är en i grunden positiv kille och har genom alla åren av sjukdom lyckats behålla sin optimistiska läggning. Men att han så länge blev misstänkliggjord och inte trodd på har tagit väldigt hårt på honom. I allt som hänt har det varit det absolut värsta för honom, säger Eva Lennartsson. 

André orkar inte prata med mig, men när jag ringer upp lite senare vill han hälsa en sak via sin mamma.

– Tre fjärdedelar av sjukvården tror att problemet är psykiskt så fort de inte vet vad det är.

PRENUMERERA PÅ ETC HELG

Den här artikeln kommer från veckans ETC Helg.
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.