Samtidigt som forskare världen över kämpar för att förstå de akuta och aggressiva tillstånd som kan drabba infekterade barn och vuxna, fokuserar de allt mer på de långsiktiga effekterna av covid-19. Allvarlig påverkan på organ som hjärna, hjärta och lungor har påvisats även hos tidigare friska individer.
Men i de svenska myndigheternas information nämns sällan barn och unga som drabbats av ett långvarigt sjukdomstillstånd efter covid, som vi kallar långtidscovid. De drabbade barnen viftas bort i både samhällsdebatt och vårdsammanhang när de inte kan uppvisa ett positivt covidtest som bevis, trots att Sverige sällan har testat barn under 16 år.
”Det går inte att uppskatta ett mörkertal”
Kritiken från de drabbade är stor. Det finns inga riktlinjer, få vårdmöjligheter, liten kunskap. ”Det känns som om det viktigaste saknas: läkare som är insatta i covid-19 och postvirala symptom och som tar alla relevanta prover och följer upp”, säger en mamma, vars nioåriga dotter blev sjuk i april, var på bättringsvägen under sommaren men fick ett allvarligt återfall i slutet av juli.
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) fick i somras regeringsuppdraget att utvärdera det vetenskapliga stödet för vård, behandling och rehabilitering av patienter med långvariga covidsymptom. Ungefär hur många är drabbade av långtidscovid i Sverige, och hur många av dem är under 18 år?
– Såvitt jag vet finns det inte någon etablerad definition av hur länge symptom ska ha funnits för att de ska betraktas som långvariga, svarar Elizabeth Åhsberg, projektledare för uppdraget.
– Jag känner inte heller till att det finns några uppgifter om långvariga symptom i något nationellt eller regionalt register, men det försöker vi ta reda på, vilket innebär att det inte enkelt går att få svar på hur många personer som har drabbats i Sverige.
Hur stort uppskattar ni att mörkertalet kan vara?
– Det går inte att uppskatta ett mörkertal när vi inte har några uppgifter alls om förekomsten än.
Den nybildade patientföreningen för långtidssjuka, Svenska covidföreningen, uppskattar antalet personer i Sverige med långtidscovid till mellan 97 000 och 145 000. Opinionsinstitutet Novus landar i sina senaste bedömningar på den högre delen av beräkningen, 150 000 långtidssjuka svenskar.
– Det är inte ovanligt att våra medlemmar också har långtidssjuka barn, kommenterar ordförande Åsa Kristoferson Hedlund. Men statistik saknas eftersom barnen som regel varken testas eller sjukskrivs.
Enligt Folkhälsomyndighetens senaste statistik (10/9) har 4 695 fall i åldern 0–19 år registrerats i Sverige – men först i september, mer än ett halvår in i pandemin, blev testning på bred skala möjligt för barn under 16 år. Innan dess krävdes läkares godkännande och ”allvarliga symptom”, en beskrivning som vårdgivare har kunnat tolka fritt.
Svenska covidföreningen menar att det är viktigt att samhället inte gör ogrundade antaganden om att alla barn får lindriga symptom. Eftersom barn tidigare endast har testats undantagsvis svarar många föräldrar att de ”bara” fått en läkardiagnos om trolig eller misstänkt covid och nöjt sig med detta.
– Mitt tioåriga barn har inte testats, berättar en mamma. Diagnosen nu är ”post-virala symptom efter sannolik covid-19 infektion”.
Elvaåringen hade svårt att andas
I ETC #36 (4/9) berättade vi om den bristfälliga hanteringen av smittspridning på kollot Barnens ö efter att en nioårig flicka insjuknat i misstänkt covid. Andra föräldrar har också identifierat resor och semestrar som trolig smittkälla. Evas 13-åriga dotter blev sjuk veckan efter sportlovet. Hennes elvaårige son insjuknade någon vecka senare:
– Han var sjuk i åtta veckor och var riktigt dålig. På vårdcentralen blev vi bra bemötta. Där fanns en kvinnlig läkare som själv varit sjuk i covid. Det fanns dock lite hon kunde göra. Hon skrev ”förmodad covid-19” i journalen. Inga barn testades då.
Elvaåringen hade svårt att andas och stora problem med hjärtat som rusade flera gånger varje dag. Han hade yrsel, kallsvettades och fick attacker då han blev likblek och helt matt. Han hade också väldigt ont i magen. Vissa dagar låg pojken bara hemma och var helt ”borta”, beskriver Eva:
– Det kändes som om livskraften rann ur honom.
Föräldrarna tog honom till akuten där en mängd prover togs, inklusive EKG och ett covid-test, som var negativt. Elvaåringen skrevs dock in på barnneurologen där han bland annat skulle få rehab och magnetröntgen.
– När vi kom dit och träffade en överläkare blev vi väldigt märkligt bemötta. Hon ville inte låta oss berätta hur min son mådde, och hon sa till honom att hon aldrig hade sett en så pigg person hos dem.
Pojken fick träffa en sjukgymnast för barn. Han fick börja röra på sig så smått. Efter två veckor vände det. Eva säger att familjen är glad att det är över. Sonen är tröttare än vanligt, behöver vila efter skolan och på helgerna, men har börjat träna innebandy igen. Nu säger Eva att de ofta kände sig lämnade åt sitt öde:
– Det känns som om sjukvården har stått handfallen.
Var hemma i sju veckor
I en stor svensk stad bor Sofia med sin 13-årige son. De blev båda sjuka i början av mars.
– Inget stämde med den bild vi hade fått från Folkhälsomyndigheten. Barn blev inte sjuka, eller bara mycket lindrigt, sades det.
Sonen fick vara hemma i sju veckor, med feber, trötthet och halsont.
– Han hade diarré och klåda över hela kroppen. Han var rejält nedsatt.
Det visade sig vara svårt att få kontakt med läkare. Vårdcentralerna ville inte ta emot och Sofia möttes av cirkelresonemang.
– Jag fick beskedet att man inte testar barn, för de blir ändå inte sjuka. Om han nu var sjuk så var det något annat. De kunde ändå inte ta emot honom, eftersom han uppvisade covid-symptom, berättar Sofia.
De enda läkare som var tillgängliga fanns i appar som Kry.
– I juni fick min son en pollenallergi, som han aldrig har haft tidigare. Han kunde inte gå ut på hela månaden. Har vi knystat något om luftvägsbesvär har han inte varit välkommen till vårdcentralen. Vissa tycker att det är moraliskt tveksamt att vända sig till appläkare, men när du blir nekad gång på gång under en pandemi, vad gör du som förälder?
Hon beskriver vårdcentralens agerande som ”en väldig låsning”, där hon aldrig lyckades ta sig förbi sjuksköterskorna i telefon.
– Nu vill de inte hjälpa mig eftersom jag inte kan bevisa att jag har haft covid. Samma sak gäller min son.
Hon säger att man har utsatt svårt sjuka människor för ”ett fullständigt svek”.
– Man har kallat det milda symptom för dem som inte vårdas på sjukhus, men det var inga ”milda” symptom. Det fanns inte vård när människor behövde vård, och man har inte varit ärlig med det. Det har saknats uppföljning och provtagning, och barnen undantogs helt.
”Som en lång influensa som inte går över”
Karin bor med sin 13-åriga dotter i Stockholmsområdet. De blev båda sjuka i mitten av mars, men medan Karin tillfrisknade efter fem veckor fortsatte dottern vara sjuk.
– Vi har åkt in och ut på akuten, vid några tillfällen med ambulans. Hon har haft extremt ont i kroppen och lederna, ont i bröstkorgen, ont när hon andas. Hjärtat rusar och slår hårt. Jag har aldrig sett henne vara så sjuk och så länge.
Barnläkaren, som har varit till stor hjälp för familjen, är övertygad om att det har varit en covid-infektion. Dottern drabbas lätt av bakslag vid ansträngning och blir då sängliggande i dagar. Hon har missat en stor del av föregående läsår och mår psykiskt dåligt av att ligga efter och att inte kunna träffa kompisar. Efter flera turer med bristande förståelse från skolan får dottern nu anpassad skolgång i hemmet. Förbättringarna går långsamt – Karin beskriver att hennes dotter nu har gått från totalt sängläge och att krypa längs väggarna till att i alla fall kunna röra sig normalt i lägenheten.
– Livet har stannat av. Jag önskar att det hade kommit fram tidigare att även barn kan bli sjuka. Samtidigt finns den här bilden av att barn ska återhämta sig snabbt. Det har varit tufft.
Feber i 180 dagar
Amanda och hennes familj bor i en förort till Stockholm och drabbades av covid tidigt på vårterminen. Hennes 12-årige son har astma i grunden och plötsligt blev hans besvär ”minst de dubbla”. Fler symptom började dyka upp:
– En läkare trodde att det var allergi, en annan inte. På vårdcentralen sa de att det nog är covid, men att de inte testar för det. De har överlag inte tagit detta på allvar.
Har han haft diffusa eller vaga symptom?
– Inte alls. Han har haft ihållande subfebrilitet med febertoppar, en 180 dagar lång feber totalt. Han har haft halsont och ett enormt illamående; vi har till och med fått utskrivet en medicin som används efter cellgiftsbehandlingar mot cancer. Han har trötthet och huvudvärk.
Sonen tappade också lukt- och smaksinnet tillfälligt, han har kallsvettningar och både torr- och slemhosta och har haft svårt att få luft. Han är blå under ögonen periodvis, har enorm värk i vaderna och ont i tungan. Bland det otäckaste är de neurologiska symptomen, säger Amanda:
– Han är skakig, har inre darrningar och något han själv kallar för ”hjärnsläpp” (brain fog i internationell rapportering om långtidscovid, reds. anm.). De här symptomen verkar de inte vilja ta till sig. En läkare sa till och med att ”det där kan vara mentalt.”
I slutet av maj testade han positivt för kortvariga antikroppar mot covid-19. Vid en undersökning i somras hittade man avvikande värden för vita blodkroppar. När Amanda och sonen senast var inne på akuten upptäcktes även vätska i hans lungor.
– Vi har fortfarande inte varit på barnmottagningen på grund av smittorisken. På akutmottagningen sa de att ”de har ingen rätt att neka er vård”, men vi har hittills bara haft videosamtal.
”Påvisad covid” står det i skrivande stund i pojkens journal. Han har också bevisligen antikroppar. Amanda säger att hon vet att de i alla fall är lyckligt lottade som fått sjukdomen formellt bekräftad.
– Jag har drivit på hos sjukvården. En del läkare har sagt att han kan gå till skolan med feber! Min prio ett är att han inte ska gå till skolan som han mår nu. Infektionskänslig och med feber, trötthet, illamående… Hur ska han klara det?
Oron över hur det ska gå för de långtidssjuka barnen i skolan delar Amanda med alla andra intervjuade föräldrar. Hur ska de klara idrotten, att koncentrera sig vid skolbänken, att hålla samma tempo som sina vänner? Den största rädslan verkar dock vara att ingenting ska hända. Ju längre tiden går, desto mindre engagerad verkar vården vara, säger mamman till en tioårig flicka. På deras barnmottagning saknas erfarenhet av barn och covid:
– Min dotter är den första de träffar. De såg ut som frågetecken när jag frågade hur vi ska göra med skolan eftersom hon mår sämre av all ansträngning – och vi behöver en behandlingsplan för vila och aktivitet.
Den tioåriga flickan lyckades gå i skolan i två dagar när höstterminen började.
– Hon skulle inte vara med på gympan men idrottsläraren hade inte blivit informerad, så hon var med, blev sämre igen och fick högre temperatur.
Nu ligger hon bara hemma.
– En bra dag är hon uppe litegrann. Kanske orkar hon gå ut och sitta på en bänk. Annars ligger hon i soffan och spelar spel eller ser på film. Hon orkar inte träffa folk eller ens leka med husdjuret som hon önskat sig och nu fått.
Ingen koll på alla sjuka barn
Jonas F. Ludvigsson är professor vid Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik vid Karolinska institutet samt överläkare vid barnkliniken på Örebro universitetssjukhus. Han tror inte att mörkertalet är stort.
– Jag träffar många barn och föräldrar. Jag tror att de flesta barnläkare är aktiva i att tänka i de här covidinfektion-banorna. Men vi har inte koll på alla barn som varit sjuka och komplikationer som kan finnas, så visst kan det finnas ett mörkertal. Det är svårt att ha koll på barn som inte sökt vård.
Det finns sådana som har sökt vård men inte kommit fram till läkare.
– Det förvånar mig om det är många.
Behövs riktlinjer?
– Det finns en diskussion mellan primärvården och slutenvården, om vem som ska ta hand om vilka barn. Det är svårt att säga vilka riktlinjer som skulle behövas för att fånga upp barnen som du beskriver. Jag har pratat med kollegor om de fåtal fall med den nya hyperinflammation bland barn som vi har sett efter covid-infektion, och där utformar vi riktlinjer allteftersom. Det går inte att säga på förhand om riktlinjer för rehabilitering för barn behövs.
Har provtagningen varit tillfredsställande?
– Den prioritering som gjordes tidigt tycker jag var rätt, där man fokuserade på sjukvårdspersonal och svårt sjuka patienter. Det är inte ovanligt att barn liksom vuxna kan drabbas av trötthet efter infektion. Det tar ibland ganska lång tid innan kroppen återhämtar sig. Det är beklagligt att vissa barn har långdragna besvär efter en covid-19-infektion, men det är inte konstigt.
Barnen kan ha fått läkarutlåtanden om trolig covid-19-infektion, men har inte fått några tester som kan bevisa det. Då förväntas de delta i skolgång, idrott och liknande som vanligt. Det försätter föräldrarna i en svår situation.
– Man får kontakta vården för att få ett antikroppstest om själva diagnosen är ett problem.
Ja, vissa av barnen har antikroppar, andra har det inte. Det finns en stor diskussion kring testerna.
– Ja, det gör det, men det är väl det man kan göra. Det krävs att barnen kommer till vårdens kännedom för att bedöma om de ska ta det lugnt.
Tyvärr har vi kontakt med familjer där barnen fortfarande inte har fått träffa läkare, trots drivna föräldrar. De har blivit utestängda från vården.
– Jag får beklaga det, men får uppmuntra dem att ta kontakt med barnläkare eller primärvården på annat sätt.
Sverige på efterkälken
I Sverige råder fortfarande uppfattningen att barn knappt eller inte alls drabbas av covid-19. I somras publicerades dock den första multinationella, multicenterstudien av barn och covid-19 (The Lancet 25/6). Forskarna fann där att även om covid-19 generellt sett är mild hos barn, drabbas en betydande andel, åtta procent, av allvarlig sjukdom, som kräver intensivvård.
Folkhälsomyndigheten uppger att de till skillnad från våra grannländer inte sammanställer antalet tillfrisknade av covid, då de utgår från att alla som inte avlider blir friska. I allt mer internationell forskning och medierapportering lyfts långtidssjuka tvärtom fram som en nyckel för att förstå sjukdomen covid-19 och de utmaningar världen står inför de närmaste åren.
Hur kommer allt från psykisk hälsa till samhällsekonomi att påverkas av att hundratusentals individer har potentiella covidskador på hjärna, hjärta och lungor? Har sjukvården kapacitet att möta de framtida behoven av uppföljande vård och rehabilitering? Även långtidssjuka barn uppmärksammas numera utomlands och bland annat lyfts oron över att de hamnar mellan stolarna när ett vaccin ska tas fram.
Vuxna som fortfarande lider av symptom som huvudvärk, feber och extrem trötthet tvingas nu åter till sina arbeten av Försäkringskassan, efter att maxantalet dagar med sjukpenning är över. Barn som försvagats av sjukdomen är tillbaka i skolan. Hur många svenskar som är drabbade av långtidskomplikationer vet ingen med säkerhet. Men vi vet numera att sjukdomen kan ha allvarliga konsekvenser, inklusive skador på centrala organ. Över ett halvår in i pandemin saknar Sverige fortfarande en plan för att hjälpa de drabbade.
PRENUMERERA PÅ NYHETSMAGASINET ETC
Den här artikeln kommer från Nyhetsmagasinet ETC
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.
