Hon fick fruktansvärda smärtor i urinblåsan som hon inte kunde hantera själv. Hon lades in på sjukhuset i Visby och fick hormonbehandling, vilket i Sverige är den gängse behandlingen mot endometrios. Efter en månad ville läkaren skriva ut henne. När hon berättade att hon fortfarande hade ont blev hon inte trodd. Istället antydde läkaren att hennes smärtor bara satt i huvudet.

– Läkaren sa att jag kunde få en akutremiss till psyket, säger Caroline Strömberg.

Caroline Strömberg tog sig till Karolinska i Huddinge där hon till slut opererades och blev lite bättre. Men efter några veckor kom smärtorna tillbaka. När hon tog kontakt med Huddinge igen fick hon svaret att de inte kunde göra mer för henne. Ett vävnadsprov som gjorts efter operationen visade att hennes urinblåsa var fri från endometrios. 

Hon stod utan hjälp.

– Jag var rätt i botten då, säger hon.

Opererades i London

Genom en stödgrupp för endometriospatienter visste hon att möjligheten att åka till London för operation fanns. I februari i år opererades hon. Operationen filmades och Caroline berättar att läkaren fann stora härdar av endometrios i urinblåsan.

– Den var svårare angripen än vi först trodde. När han började skära var det som stora klasar. Hade jag inte åkt utomlands och opererats så hade jag förlorat hela min blåsa, säger hon.

Det hon blivit tillsagd på Huddinge, att hennes urinblåsa var fri från endometrios, stämde alltså inte. 

I Sverige har vården som policy att hormonbehandla i första hand. Men Caroline Strömberg tycker att motståndet mot att operera har går för långt och upplever att vården sviker henne och andra patienter i hennes situation. 

– Även om vi säger att vi inte klarar hormonella behandlingar, att vi mår för dåligt av alla biverkningar, så vägrar de operera. Det handlar ju om en försämrad livskvalitet att gå på så starka hormoner, men trots att vi säger att vi inte orkar leva med det så lyssnar de inte, säger hon.

I dag har hon en ny gynekolog som hon hoppas ska kunna hjälpa henne. Hon säger dock att han egentligen bedömer att hennes fall är så komplicerat att hon borde få hjälp av ett endometriosteam. Men något sådant finns inte på Gotland. Trots att Socialstyrelsen redan för ett år sedan slog fast att det ska finnas i alla regioner. Caroline önskar att det funnits.

– Det hade varit drömmen. För det blir så himla mycket resande för mig nu. Men ett sådant team måste bestå av rätt personer som faktiskt är öppna för forskning från hela världen, säger hon.