BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS
Gillar du det vi gör?
Swisha en peng till: 123 401 876 8
– Mitt argument för att vi ändå skulle genomföra LSS var helt enkelt att de här personerna inte kunde vänta. Att vi inte skulle säga till människor som behöver hjälp med att gå på toaletten och ta på sig kläder att ”ni får vänta några år tills vi har råd”.
”Lades till senare”
Någon borgerlig reform är det egentligen inte. Även om Bengt Westerberg var socialminister var det en enig riksdag som röstade igenom den, och det var socialdemokraterna som hade tillsatt utredningen som ledde fram till reformen.
– Däremot fanns assistansen inte med i direktiven. Det lades till senare av riksdagen, säger Bengt Westerberg.
Samarbetet med oppositionen beskriver han i det skedet som gott, men han noterar att både Socialdemokraterna och Moderaterna redan tidigt såg assistansen som svårreglerad och alltför generös.
– Väldigt snart efter det första regeringsskiftet tillsatte ju Socialdemokraterna utredningen som ledde fram till att behoven delades upp i grundläggande och andra behov, och det är det som fortfarande leder till att domstolar kan tolka lagen så restriktivt, vilket leder till problem nu.
LSS ersatte det som tidigare kallades omsorgslagen. Vad var den stora skillnaden?
– Skillnaden var att fler personer omfattades, inte bara de med intellektuell funktionsnedsättning. Personer med rörelsehinder som tidigare hade varit beroende av hemtjänst tre gånger om dagen fick möjlighet att komma ut och en del började arbeta.
– Omkring 700 barn kunde flytta ifrån vårdboenden och hem till sina föräldrar. Mycket tack vare assistansen.
Bengt Westerberg är stolt över att vara den som drev på för att lagen skulle röstas igenom i sin nuvarande form. Han visste redan när han blev politiker 1983 att han ville arbeta med funktionshinderfrågor.
Skräckupplevelse engagerade
Grunden för engagemanget lades när han som anställd i Stockholms läns landsting gjorde studiebesök vid det tidigare storskaliga institutionsboendet Carlslund i slutet på 70-talet. Carlslund hade då varit boende för personer med funktionsnedsättning ända sedan 1901 och var på väg att avvecklas. Eftermälet har varit obevekligt, och institutionen nämns ofta i samma sammanhang som Vipeholmsanstalten, där de skandalomsusade kariesexperimenten ägde rum på 50-talet.
– Det var en skräckupplevelse för mig att se hur människor blev behandlade på Karlslund, minns Bengt Westerberg.
Samtidigt spirade i slutet på 60-talet den så kallade antihandikapprörelsen, ledda av aktivisten Vilhelm Ekenstam. Antihandikapprörelsen hade som grundidé att personer med funktionsnedsättning ska kunna leva som andra, en formulering som senare följde med in i LSS.
– Assistansreformen är ett resultat av idéer som kommer från funktionshindersrörelsen, säger Bengt Westerberg.
– Då satt rörelsehindrade personer i soffan eller låg i sängen och väntade på hemtjänsten eller ledsagningen. De kom inte ut och fick anpassa sina liv efter de insatserna. De föreslog helt enkelt att de själva skulle kunna ta hand om de pengar som lades ned för att anställa egen personal.
Den senaste tidens restriktioner kring assistansen är beklagliga tycker Bengt Westerberg.
– Jag förstår hur regeringen tänker. Det är dyrt med assistans, det ska man inte sticka under stol med. Å andra sidan måste man alltid betänka vilka alternativen är.
– Även om hjälp med andning numera inte ses som ett grundläggande behov för att få assistans, så är det ju ingen som vill lämna de här personerna helt utan hjälp. Då handlar det antingen om hemtjänst, hjälp av anhöriga eller institutioner. Det kostar också pengar.
– De funktionshindrade som arbetar måste kanske sluta med det och då slutar de betala skatt. Assistenter blir arbetslösa och staten förlorar inkomster på det sättet. Dessutom måste en del anhöriga sluta jobba.
Att frågan om assistans kommit att handla så mycket om kostnader tror han beror på att ingen riktigt på djupet har satt sig in i varför kostnaderna stiger och i detalj utrett orsakerna.
– Det finns tydliga orsaker. Men sätter man sig inte in i dem så är det lätt att tro att assistansens kostnader bara kommer att fortsätta öka.
I dagsläget tycker Bengt Westerberg att det går att identifiera tre stora hot mot assistansen som reform. Det ena är hur lagen tolkas, dels av domstolar, men också av Försäkringskassan.
– Det andra är att uppräkningen av schablonen är otillräcklig. Det handlar alltså om den statliga ersättning som beviljas för assistans, och som inte har räknats upp i samma takt som kostnaderna har stigit. Det tredje hotet är den utredning som regeringen just nu gör.
Regeringens utredare Stig Svensson kommer till slutsatsen att en brukare har rätt att bo utomlands halvårsvis med 6–8 assistenter betalda. Hur ser du på diskussionen om LSS som en lyx?
– Jag blir provocerad. De flesta vill som sagt inte ha mer assistans än nödvändigt, och det är väldigt svårt att få assistans beviljad för utlandsvistelser. De allra flesta får bara hjälp med väldigt vardagliga saker. Men det är inte heller rimligt att säga att personer med funktionshinder aldrig ska få resa utomlands.
”Inget belägg för fusk”
Idén att det fuskas med assistansen återkommer ofta i politisk debatt. Både den här regeringen och den förra har tillsatt utredningar som tar sikte på fusk och överutnyttjande. Man talar om att tio procent av medlen som betalas ut går till annat än de avsågs för.
– Det finns absolut inga belägg för de siffrorna. Sedan går en del av kostnaderna till jurister i assistansbolag. Men det är inte alls konstigt. Myndigheterna har jurister som driver deras ärenden och då behöver brukare också ha det för att få den hjälp de behöver.
– Sedan har folk uppenbarligen i ett antal ärenden lyckats fuska sig till ersättning och låtsats vara funktionshindrade. Hur det lyckas är svårt att förstå med tanke på hur genomreglerat systemet är, men det är förstås olämpligt.
Ända sedan reformen genomfördes har ju huvudmannaskapet diskuterats. En del menar att kommunerna borde bära hela ansvaret och andra att staten borde göra det. Nu har ansvaret varit delat ända sedan ert ursprungsförslag röstades igenom. Borde ni ha gjort annorlunda?
– Jag tycker att problemet är överdrivet. Det är nödvändigt att ansvaret i LSS ligger på flera olika huvudmän, men just den här detaljen verkar man ha hakat upp sig på.
En del befarar att vi är på väg mot stora institutioner igen. Tror du det?
– Nej, det tror jag faktiskt inte. Men det finns tendenser att gruppbostäderna blir allt större. I lagen är rekommendationerna 3–5 boende och man bygger ofta för fler än så.
Om du själv fick bestämma, hur skulle du reformera LSS idag?
– Jag skulle ta bort paragraf 9a, som reglerar grundläggande behov och andra behov, så att personer kan få den hjälp de behöver.
PRENUMERERA PÅ ETC HELG
Den här artikeln kommer från veckans ETC Helg.
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.
1847
Skyldigheten att bedriva fattigvård regleras i fattigvårdsförordningen. Äldre och personer med funktionsnedsättningar och psykiskt sjuka hänvisas till hus där de ofta i princip får ta hand om varandra.
BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS
Gillar du det vi gör?
Swisha en peng till: 123 401 876 8
1905
Personer som ordnar särskilda asyler för personer med funktionsnedsatta börjar få statsbidrag. I ”Sinnesslöa barns undervisning” skriver T Rappe att barnen lever i ”en tillvaro så sorglig och hjälplös att man mången gång tycker dem stå långt under djuren”:
1910-1940
Vården präglas av rashygieniska tankegångar och personer med intellektuell funktionsnedsättning isoleras.Många tvångssteriliseras.
1944
Den första lagen om ansvar för insatser för personer med intellektuell funktionsnedsättning stiftas. Lagen gäller bara dem som anses ”bildbara”. Året därpå inleds kariesexperimenten på Vipeholmsastalten, där personer
1954
Första lagen ”om undervisning för efterblivna” antas. Många föräldrar uppmanas att lämna bort särskilt barn med Downs syndrom redan vid födseln. Läkaren Karl Grunewald berättar om hur föräldrar kunde bli upprörda över att få hälsningar från sina ”mongolbarn” om personalen tog initiativ till att exempelvis skicka julkort.
De anstalter som utvecklingsstörda hamnade på präglas av förvaring. En del är arbetsanstalter. Det förekommer misshandel, läkemedelsförgiftningar och vanvård, men framför allt präglas verksamheterna av brist på stimulans. Många kläs av och läggs i sina sängar redan fyra på eftermiddagarna, där de som rinte kan ta vara på sig sedan binds fast på grund av personalbrist.
1967
Den första omsorgslagen antas, och ersätts 1985 av ytterligare en.
Mellan 1968 och 1976 ökar landstingens utgifter för gruppen. De fyrdubblas från 300 miljoner kronor till 1 500 miljoner kronor. ”Det går bra för de utvecklingsstörda nu. De stjäl pengar från sjukvården och risken är att du och jag inte får det hjärta eller de njurar, som vi kanske kommer att behöva, skrev S-ledamoten Mats O Karlsson i en riksdagsmotion. Samtidigt uppdagas en rad fortsatta missförhållanden på de anstalter som finns kvar. Den sista arbetsanstalten läggs ned 1974.
1981
Med bred enighet når riksdagspartierna överenskommelsen att full delaktighet och jämställdhet för människor med funktionshinder ska vara ledord för det svenska handlingsprogrammet i handikappfrågor tillkom efter FN:s internationella handikappår.
1989
Regeringen tillsätter handikapputredningen, med syftet att kartlägga och analysera insatserna för människor med funktionsnedsättning inom socialtjänst och habilitering. Utredningen visar i slutbetänkandet på stora klyftor mellan personer med stora funktionsnedsättningar och typiskt utvecklade – socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen räcker inte till för att skapa lika villkor för dessa personer.
1991
Handikapputredningen under Gerhard Larsson föreslår omfattande förändringar. Personer med funktionsnedsättning ska inte längre “leva på undantag”. Regeringen föreslår att de då cirka 100 000 funktionsnedsatta ska kunna anställa sina egna assistenter och garanteras daglig sysselsättning. En av grundtankarna är att personer med omfattande funktonsnedsättning ska slippa att en mångfald personer sköter integritetskänsliga uppgifter som toalettbesök. Personer under 25 ska inte längre rakt av förtidspensioneras utan erbjudas sysselsättning, slår utredningen också fast.
Redan i ursprungsförslaget delas ansvaret mellan kommun och stat. Förslaget möter snart kritik, både från politiker som vill att staten helt enkelt bara ska fortsätta öronmärka de penar som kommunerna får för att ta hand om personer med funktionshinder, och från kommunförbundets ordförande och enskilda kommuner, som tycker att reformen blir för dyr.
1994
Lagen träder i kraft. Landstingen börjar skapa nya gruppbostäder och vårdhem börjar avvecklas, i vissa fall med visst motstånd från boende. Behovet av hjälp visar sig ungefär dubbelt så stort som beräknat. Socialstyrelsen begär att regeringen undersöker hur kommunerna har bedömt behovet hos dem som fått rätt till assistans.
1996
En utvärdering i Västerbotten visar att 83 procent av dem som fått personlig assistent i länet anser att det har påverkat deras liv positivt och ökat deras frihet. Man konstaterar samtidigt att fler timmar än vad som beräknade beviljats och att 25 procent av de tillfrågade anser att de är i behov av mer tid. Flera anser sig samtidigt ifrågasatta av socialtjänsten.
1996
S och C kommer överens om ett förslag som innebär att assistansen skärs ned. I förslaget ligger bland annat att de assistansberättigade inte ska kunna spara timmar mer än sex månader. Definititionen av rätten ändras vilket beräknas drabba personer med “psykiska funktionshinder, astma, epilepsi och personer med så kallad shuntventil”. 215 miljoner beräknas sparas.
1996
Uppdelningen i grundläggande och andra behov läggs till i lagstiftningen om LSS, efter att Försäkringskassan upplevt svårigheter att definiera vilka behov som kan anses så omfattande att assistans krävs.
2001
Lagändring medför att personer över 65 år också får rätt till personlig assistans, om den beviljades före 65-årsdagen.
2004
En dom i högsta förvaltningsdomstolen slår fast att den som bor i gruppbostad inte har rätt till assistansersättning enligt LASS. Placering i gruppbostad innebär att rätt till statligt finansierad personlig assistans går förlorad. Det gäller även för aktiviteter utanför gruppbostaden som daglig verksamhet.
2008
LSS-kommittén överlämnar betänkandet “Möjlighet att leva som alla andra” till regeringen. Där föreslås förändringar i lagen, bland annat att staten tar över större delen av ansvaret för finansieringen av personlig assistans, samt att LSS och LASS omarbetas till en lag. Så blir det inte. Istället upphör LASS att gälla och ersätts med ansvaret i socialförsäkringsbalkens 51 kapitel om assistansersättning.
2009
Högsta förvaltningsdomstolen avgör att bara behov som är ”integritetsnära ska ingå i de grundläggande behoven”. Hjälp med måltider gäller då bara en person som själv inte kan föra maten till munnen.
2012
Utredaren lämnar över utredningen Åtgärder mot fusk och felaktigheter med assistansersättning till regeringen. Där föreslås bättre kontrollmöjligheter från Försäkringskassan. Lagstiftningen ändras också så att kontrollen ökar av bolag och personer som driver eller vill driva assistansverksamhet.
PRENUMERERA PÅ ETC HELG
Den här artikeln kommer från veckans ETC Helg.
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.