Enligt en rapport från Socialstyrelsen får 28,4 procent av pojkarna i åldern 13-17 år på LSS-boenden antipsykotisk medicin. Myndigheten beskriver siffrorna som anmärkningsvärda – bara 0,8 procent av pojkarna hade nämligen diagnosen schizofreni. Bland flickor i samma åldersgrupp rör det sig om 15,8 respektive tre procent.
– Majoriteten får det sannolikt till följd av ett utåtagerande beteende. Läkemedlet ska i sådana fall ges i max sex veckor, men det ges ofta i mycket längre tid. Våra resultat handlar om de fall där det gjorts minst tre uttag vilket kan handla om uppåt ett år, säger Karin Flyckt, samordnare av funktionshinderfrågor på Socialstyrelsen.
Ibland blev Maja, som egentligen heter något annat, så arg att hon förlorade medvetandet och kissade på sig. Utbrotten pågick ofta från tidig morgon till sen kväll och påverkade hennes psykiska hälsa. Majas mamma blev allt mer orolig, hennes dotter var sju år och på väg att bli utbränd. Förslaget om att ge Risperidon kom från en läkare som Maja gått till under fyra års tid.
– Vi hade haft kontakt med många instanser och försökt ta reda på varför utbrotten sker. Till slut blev utbrotten så stora att vi inte kunde gå ut överhuvudtaget. Skulle jag låta min dotter gå under av psykiska skäl eller skulle jag chansa? Jag känner till att Risperidon ges till människor med svår schizofreni. Det kändes jävligt läskigt men jag har ett stort förtroende för vården.
Familjen försöker fortfarande hitta de bakomliggande orsakerna till Majas problematik. Ingen har öppet ifrågasatt familjens beslut att medicinera, men hon vill ändå vara anonym då hon inte vill hänga ut Maja och är orolig för näthat.
– Det är inget lättvindigt beslut man tar för sin egen skull. Ingen ifrågasätter om man ger barn medicin vid somatiska sjukdomar, men det är fortfarande tabu så fort det kommer till psykiatriska sjukdomar.
Hon menar att den antipsykotiska medicinen har gjort att Majas skolgång fungerar bättre och de behöver mindre hjälp med avlastning på korttidsboendet.
– Hon har inte fått några biverkningar. Hon har högfungerande autism och kan kommunicera själv om det är något. Skulle det vara minsta lilla så slutar vi direkt.
Hon tycker däremot att det är anmärkningsvärt att det är så vanligt med antipsykotiska läkemedel inom LSS.
– Jag kan tänka mig att man ger det för lättvindigt. Jag skulle inte tillåta att någon från ett LSS-boende bestämde att Maja ska få medicinen och jag skulle bara gå till en läkare som verkligen känner henne. Allt annat är vansinne.
– Sedan tycker jag aldrig att man får se det som en permanent lösning. Medicineringen måste vara en del av en större insats för att hjälpa barnet och inte ett sätt för att underlätta för oss vuxna.
Biverkningslistan för antipsykotiska läkemedel är lång. Karin Flyckt räknar upp några av dem som barnen riskerar att få: Parkinsonliknande symptom, hjärtproblem, diabetes, viktproblem. På FASS finns ännu mer för den som söker på Risperidon, som enligt Karin Flyckt är ett vanligt förekommande läkemedel på LSS-boenden. Bland vanliga biverkningar nämns allt från lunginflammation till buksmärta.
– Vi är bekymrade över att det är så vanligt att man föreskriver antipsykotika för det är stor risk för allvarliga biverkningar, säger Karin Flyckt.
Enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, ska man vara försiktig med att ge psykofarmaka till barn då deras nervsystem fortfarande är under utveckling. SBU:s rekommendation är att läkemedlen bara ges om barnet har en psykossjukdom och vid extremt svåra fall av autism eller Tourettes syndrom. Stor försiktighet ska även vidtas vid utvecklingsstörning, bland annat då det finns en extra stor risk att läkemedlet utlöser kramper. NBU ger följande råd på sin hemsida:
”Vid svåra beteenderubbningar som exempelvis aggressivitet, överaktivitet och destruktivitet bör i första hand alltid pedagogiska och liknande insatser prövas, först därefter neuroleptika.”
Nu väntar fördjupande analyser på Socialstyrelsen. En slutsats som redan har dragits är att myndighetens rekommendationer om kognitiva pedagogiska metoder behöver få ett större genomslag i verksamheterna.
– Sådana metoder minskar utåtagerande beteenden och minskar också behovet av att förskriva antipsykotika, säger Karin Flyckt.
Eva Nordin-Olson, läkare och tidigare ordförande på Autism- och aspergerförbundet är bekymrad.
– Det är riktigt oroväckande för det finns psykopedagogiska behandlingssätt men de används inte tillräckligt mycket. Det är alldeles för lätt att ge medicin i stället.
Socialstyrelsen har också tittat på hur medicineringen ser ut för barn och unga på LSS-boenden som har fått en diagnos. Det rör sig om cirka 50 procent av barnen i 13-17 år och 60 procent av de unga som är 18-24 år. Eva Nordin-Olson ifrågasätter hur säkra dessa diagnoser är.
– Hur ställer man till exempel en diagnos på någon som inte kan prata? Ofta har man inte ”prövat allt” innan. Vi vet att det är extremt stora brister när det gäller kompetensen kring autism.
Enligt Karin Flyckt har Socialstyrelsen inte någon statistik kring tvångsåtgärder inom LSS, men hon konstaterar att det förekommer. Karin Flyckt tror att tvångsåtgärderna kan vara symptom på personalbrist och avsaknad av kontinuerlig handledning. Hon tycker att kommunerna borde passa på att söka statsbidrag för att utbilda personal inom LSS.
Eva Nordin-Olson tillägger att man också måste jobba mer med bemötande, boendemiljö och att det även behövs ett utökat användande av kommunikationsstöd. Hon är däremot tveksam till om kommunerna kommer att prioritera LSS, då hon menar att man inte har gjort det tidigare när olika verksamheter har ställts mot varandra.
– Det skulle vara bättre om pengarna var direkt riktade till LSS, säger hon.
Karin Flyckt berättar vidare att Inspektionen för vård och omsorg, IVO, bara fått in och beslutat om fyra Lex Sarah-anmälningar gällande tvångsåtgärder mellan juli 2011 och december 2014.
– Uppgiften handlar i och för sig om personlig assistans, men den ger ändå en bild av att det inte är så vanligt med Lex Sarah-anmälningar gällande tvångsåtgärder. Vi tror att det finns ett mörkertal.
Kaisu R Kull, inspektör på IVO, berättar att tvångsåtgärdning kan röra sig om allt från användning av sänggrind mot brukarens vilja till inlåsning. Hon uppfattar att medicinering är en åtgärd som tas i absolut sista hand. Hon säger att personalen alltid måste göra individuella bedömningar, men påpekar samtidigt att ett nej även har företräde vid godkända insatser. På några boenden som IVO inspekterat gav personal som saknade läkemedelskompetens antipsykotika till de boende.
– Vi ser väldigt allvarligt på det här och vi ställer krav på åtgärder när det är så. Det gäller att hitta andra lösningar i stället. Det kan vara lättare att stänga den där dörren än att hitta på något tillsammans, säger hon.
Eva Nordin-Olson berättar att Autism- och aspergerförbundet ofta blir kontaktade av föräldrar som upplever att barnen inte får det stöd som behövs för att kunna leva ett bra liv. Det är något som hon själv oroas över.
– Det finns en risk att man medicinerar i stället för att satsa på fortbildning. Det är en farlig utveckling.
PRENUMERERA PÅ ETC HELG
Den här artikeln kommer från veckans ETC Helg.
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.
