Hemma vid köksbordet berättar Katarina Knoph att hon kliver upp klockan fem på morgonen varje dag för att få iväg sin son till hans Samhall-jobb som börjar klockan åtta, där Axel tömmer papperskorgar på Ikea-parkeringen i Kungens kurva. Själv är hon sjukskriven med utmattningssyndrom från sitt jobb som busschaufför. Stig har långt gången prostatacancer och enligt läkarna på sin höjd fem år kvar att leva.

– Jag går upp på morgonen för att ge Axel hans morgonmedicin mot hans magsår, antidepressiva och ritalin så att han ska vakna. Sen går jag och lägger mig i 45 minuter till. Då hinner ritalinet börja verka lite grann så jag slipper släpa honom ur sängen.

Medan Axel klär sig brer Katarina mackor till frukost och packar matsäck. När han sedan kommer hem med bussen från jobbet på kvällen är hon där och tar emot honom. 

– Om jag missar honom så sitter han kvar på bussen. Han somnar och kan sitta och sova länge, kan komma hem först vid åtta på kvällen med urladdat batteri på telefonen, så att vi inte har kunnat nå honom, säger Katarina.

Vad ska hända med Axel? 

Stig konstaterar att de på grund av Axels omvårdnadsbehov egentligen aldrig är lediga. 

– Orken tar slut när man inte har något att falla tillbaka på. Men den får inte göra det när man är förälder, så det sätter sig i huvudet i stället, säger Katarina.  

Innan hon blev sjukskriven för utmattningssyndrom satt hon och körde fyrans buss inne i stan när hon plötsligt inte mindes vart hon skulle i nästa korsning – hon kom inte ihåg vart hon var på väg. 

– Det satte sig på närminnet, men som tur var blev jag sjukskriven då. 

Värst har dock inte varit bristen på ork, utan oron för vad som ska hända med Axel när de som föräldrar inte längre finns där för att ta hand om honom. 

Våren 2019 fick familjen avslag på sin ansökan om grupp- eller serviceboende åt Axel med motiveringen att han var ”för självgående”, trots att han enligt intyg från habiliteringen tillhör personkrets ett och har diagnoserna utvecklingsstörning, autism samt add. 

– Det är en otrolig stress framför allt för Katarina – att inte veta att Axel har det bra. Han har det bra så länge hon orkar, men när hon inte orkar eller finns kvar längre, då är han helt utlämnad. Det var därför vi tog det kanske lite drastiska steget att ta ett lån på vår lägenhet och anlita en specialiserad jurist för att få hjälp med att skriva en riktigt bra ansökan, säger Stig.

Fler ärenden under hösten

Med hjälp av juristen Jessica Gustavsson, som i 15 år arbetat uteslutande med mål relaterade till funktionsrätt, beviljades Axel till sist inflyttning på ett serviceboende i södra Stockholm i slutet av september. 

Men ska man behöva belåna sin bostadsrätt för att ha råd att anlita ett expertombud och den vägen få rätt till det man egentligen ska ha rätt till?

– Jag kan tycka systemet är lite naivt, för det bygger på att de som beslutar ska företräda båda sidor. De ska se till Axels bästa och informera oss om vad han har rätt till. Men vad händer om de samtidigt har ett sparbeting uppifrån och är beordrade att dra ned på insatserna, funderar Stig.  

LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) ska garantera personer med omfattande funktionshinder möjlighet att leva som andra – med goda levnadsvillkor, den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de ska kunna påverka vilket stöd och vilken service de får.

Ungefär så formulerar Socialdepartementet syftet med LSS. Advokaten Jessica Gustavsson menar att det idag i realiteten snarare handlar om att ”få rätt” än att ”ha rätt” till insatser med stöd i lagen. Hon berättar att hon den senaste terminen fått in väldigt mycket boendeärenden. 

– Det har vi inte haft tidigare. Det har dels handlat om ansökningar där man känner sig tvingade till att koppla in mig som specialiserat ombud för att kommunen inte förstått behovet, dels om personer som blivit av med ett gruppboende de haft i 20 år, säger hon.  

100 procent avslag

När hon för Dagens ETC:s räkning gör ett slumpmässigt nedslag i 30 domar från olika förvaltningsrätter i landet avseende ansökningar om LSS-boenden finner Jessica Gustavsson att man där gett avslag i samtliga ärenden i år – alltså 100 procent. För samma typ av slumpvis utvalda boendeärenden för år 2014 var andelen avslag 20 och andelen bifall tio.

– Slutsatsen är att ytterligare undersökning behöver göras, men det syns tydligt att förvaltningsrätterna avslår i högre omfattning idag, säger hon.

Jessica Gustavsson menar att problemet som ofta uppstår är att handikapp som Axels inte syns på utsidan, vilket gör att han lätt uppfattas som mer högfungerande än vad han är. 

– Omvårdnad är ett större begrepp som innefattar mer än fysisk omvårdnad, som hjälp med att duscha till exempel. För den här målgruppen kan det finnas en djup problematik med att få sådana saker gjorda. Man behöver förklara att det inte handlar om lathet eller att man är ouppfostrad, utan att det bottnar i funktionshindret. Där ligger bevisbördan på den enskilda, säger hon.

Får man sedan avslag på sin ansökan har man inte som i andra domstolsärenden rätt till rättshjälp, utan måste, om man inte har råd att anlita ett ombud, företräda sig själv i ärendet.

– Det är så rättsosäkert och Kafka-artat så det liknar ingenting. Det handlar inte om vad man har rätt till utan om vad av det man lyckas få, det var det första vår advokat sa till oss, säger Stig.

Stadsdelen: Behövs inte jurist

Men Therése Grahn, avdelningschef på individ- och familjeomsorg hos Farsta stadsdelsförvaltning menar att alla som ansöker om insatser ska vara trygga med att de får en rättssäker bedömning och att det inte finns behov av att anlita en jurist. 

– Vid avslag på insatser ges alltid information om hur man kan överklaga ett beslut och få det prövat i Förvaltningsrätten. Om man är osäker på hur man överklagar kan man få hjälp med det av en handläggare. Att en enskild kan få ett annat beslut vid ytterligare eller senare prövning kan bland annat bero på att ytterligare information framkommit som styrker den enskildes behov eller att det har skett andra väsentliga förändringar i den enskildes livssituation, skriver hon i ett mail till Dagens ETC.

Ingen politisk fråga

Anders Lago, ordförande på Riksförbundet FUB som är en intresseorganisation för personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga, säger att de hittills sett stora besparingar och neddragningar på LSS-insatser som gäller ledsagning, kontaktpersoner och personlig assistans. Men det senaste året har de fått in allt fler rapporter om avslag på stödboenden. 

– Vilket tyder på att något händer. Min bild är att det beror på besparingar, att de nämnder som hanterar LSS helt enkelt inte fått tillräckligt stora anslag och därmed tvingas spara. Personer som för några år sedan självklart hade fått boende, får nu nej. Det syns ännu inte i Socialstyrelsens statistik, men vi ser att det är ett faktum, säger han.

Han stöter ofta på föräldrar som tvingas flytta med sina barn till en annan kommun, där man generellt är mer generösa med de här insatserna, för att man ska få hjälp.

– Det här är insatser man självklart ska ha rätt till. För några år sedan var det också självklart, men så är det inte längre, säger Anders Lago. Han konstaterar att frågan sällan prioriteras politiskt eftersom inget parti officiellt är emot LSS. 

– Alla partier är överens om att personer med funktionshinder ska ha rätt att leva som alla andra. Ändå görs det massiva besparingar på de här insatserna.

Sjungande glad 

Hemma i Farsta fick i alla fall Axel Alfvin, med hjälp av specialisten Jessica Gustavsson, till slut inflyttningen på ett serviceboende beviljad. Pappa Stig berättar över telefon att sonen blivit så glad att han trallade och sjöng inne på sitt rum. 

– Jag vill bo själv utan mammas tjat, men inte själv-själv, säger Axel till Dagens ETC.