– Jag tror att det var förlossningen som utlöste fibromyalgin. Jag har sedan tonåren haft problem med höfter och rygg, men lärt mig att leva med det. Efter förlossningen blev allt värre och jag var dålig i flera månader efteråt, säger hon.

Tiden efter följdes av utmattningsdepression, sjukskrivning, uppsägning och snart en ny graviditet. Eftersom den förra var enkel trodde Anna Karninger att den nya graviditeten skulle bli en enkel sak. Hon hade fel och spenderade en stor del av tiden sängliggandes.

– Jag försökte redan då att prata med läkare och barnmorskan att det kanske var något fel på mig, men de bara sa att alla graviditeter är olika.

Efter den andra förlossningen var hon så medtagen att personalen trodde att hon hade fått en hjärnblödning och tiden efteråt präglades av läkarbesök. Varje gång frågade hon om det kunde vara fibromyalgi, något som alltid blev bortviftat.

– Jag var hos sjukgymnaster som menade att det inte gick att hjälpa mig för varje gång jag kom dit hade jag ont på ett nytt ställe.

Blev misstrodd

Några år senare orkade inte kroppen längre. Anna Karninger blev sjukskriven igen för utmattningsdepression och denna gången var det svårare att ta sig ur den. Hon, som alltid hade varit stark, hade nu fått två utmattningsdepressioner och blivit sjukskriven två gånger. Dessutom fick hon bara mer och mer ont. Men tre år efter den andra utmattningsdepressionen och 12 år efter att hon fick de första känningarna av fibromyalgin vände plötsligt turen.

Under ett rutinbesök på vårdcentralen fick hon av en tillfällighet träffa en ny läkare som gjorde något så ovanligt som att lyssna på vad Anna Karninger sa och när hon hade berättat klar lovade läkaren henne att de skulle gå till botten med problemet.

– Jag var så lycklig att jag grät när jag gick därifrån. Äntligen en läkare som brydde sig om min värk, den som alltid bara hade funnits där och som inget bryt sig om.

Redan efter det andra besöket kunde läkaren konstatera att det rörde sig fibromyalgi – en diagnos som Anna Karninger redan hade googlat fram själv flera år tidigare. Hon fick snabbt komma till en smärtrehabiliteringsklinik som även de konstaterade att det rörde sig om fibromyalgi. Hon fick gå ett fem veckor långt ”smärtprogram” för att lära sig att hantera och minska smärtan och började därefter att jobba igen. Men gamla vanor är svåra att bryta och tio månader senare kollapsade kroppen ännu en gång. Hon blev sjukskriven i ett och ett halvt år och arbetstränar nu på deltid.

Har fått sjukpenning

Trots de många och långa sjukskrivningarna har hon aldrig haft problem med att få sjukpenning av Försäkringskassan.

– Vad gäller Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och sjukvården så är det sjukvården jag har haft problem med. Jag har träffat 15 olika läkare sedan 2016, vilket innebär att jag måste berätta min historia om och om igen. En läkare sa att hon inte trodde på fibromyalgi och att om jag bara gick ner i vikt skulle allting lösa sig. Hon tyckte att jag skulle ”släppa” sjukskrivningen med motivationen att ”det finns många kvinnor som lever på sina män”.

Ännu en gång fick Anna Karninger ta upp kampen och efter många om och men tror hon sig äntligen ha hittat en läkare som hon kan lita på. Nu hoppas hon kunna börja arbeta deltid i vår. Dock menar hon att hon en lång väg kvar innan hon helt och hållet har accepterat sjukdomen – om ens någonsin.

– Det är en stor sorg, dels för det är en livslång sjukdom, dels för att just jag har fått den och för att den inte syns. Det är så lätt att misstro någon som inte ser sjuk ut. Det är inte roligt att höra ”vad pigg du är fastän du är sjukskriven” när jag vet att jag måste vila minst en dag så fort jag gjort något ansträngande.

Orsakerna till fibromyalgi har länge varit okända. Nu har dock läkare vid Karolinska Institutet och Massachusetts General Hospital kunnat visa att det beror på en aktivering av nervsystemets immunceller.

Enligt Fibromyalgiförbundet lever drygt 250 000 svenskar med fibromyalgi. Av dessa var 2 606 kvinnor och 638 män sjukskrivna för sjukdomen år 2018 enligt statistik från Försäkringskassan.

Det förhållandevis låga antalet sjukskrivningar kan bero på att inte alla som drabbas av fibromyalgi behöver sluta arbeta. Sjudomen är individuell och påverkar personer olika. En annan aspekt är Försäkringskassans bedömning av arbetsförmågan.

– Vi tittar alltid på vilka begränsningar en person har. Det är viktigt att det framgår av läkarintyget vad som påverkar arbetsförmågan och vilka begränsningar personen har på grund av sjukdomen. Det är också viktigt att arbetsgivaren gör vad den kan för att underlätta personen, till exempel ger en annan arbetsuppgift, säger Cecilia Udin, nationell försäkringssamordnare på Försäkringskassan.

Kan minska misstron

Många som får fibromyalgi behöver dock göra stora livsstilsförändringar och eventuellt byta arbete. En ny studie från Sverige har dock kommit ett steg närmare ett eventuellt botemedel. För första gången någonsin har forskare vid Karolinska Institutet kunnat visat att immunceller i det centrala nervsystemet, även kallade gilaceller, är aktiverade hos personer med fibromyalgi. Dessa frisätter inflammatoriska och smärtframkallande ämnen, vilka påverkar nervcellerna och kan ge upphov till ökad smärta.

Eva Deurloo, projektledare på Fibromyalgiportalen, menar att upptäckten kan få stor betydelse för patienterna.

– Upptäckten kan potentiellt öppna upp för nya behandlingsmetoder i framtiden. På kortare sikt kan det faktum att man kan objektivt demonstrera avvikelser i hjärnan hos människor med fibromyalgi minska den misstro man ofta möter i vården.