Åtta år är den genomsnittliga tiden från symptom till diagnos om du skulle ha oturen att få sjukdomen endometrios. Vilket ungefär 200 000 kvinnor i Sverige har, som Dagens ETC tidigare har uppmärksammat.
Idag behandlas en motion från Vänsterpartiet och Miljöpartiet i Stockholms läns landsting, om ökade resurser till utbildningsinsatser om sjukdomen samt en utvärdering av arbetet som gjorts hittills i regionen. Alliansen väntas rösta ned förslaget och istället rösta på ett eget.
– Det är inte rimligt att behöva vänta åtta, nio år från symptom till diagnos. Jag kan inte komma på något annat exempel där det tar så lång tid. Att kvinnor inte får sin diagnos handlar om okunskap, säger Pia Lindqvist Ortiz Venegas (V) .
Tillsammans med Tomas Melin (MP) står hon bakom motionen och anser att det är orimligt att unga tjejer fortfarande idag får lära sig att mensvärk aldrig kan vara något farligt.
– Det är bilden av att mensvärken är ”normal” som måste brytas. Det är inte normalt att ha så ont. Oavsett var i kroppen du har ont i övrigt så utesluter du ju först saker som kan vara farliga och sedan talar du om att det inte är någon fara. Här gör man tvärtom, man utgår ifrån att det är normalt, säger hon.
Drabbar var tionde kvinna
Hon talar bland annat om informationsportalen Vårdguiden.se, som står för en tidigare informationsinsats. Den som söker på ordet ”mensvärk” kommer inte hitta inte ett ord om endometrios där.
Sjukdomen drabbar var tionde kvinna i fertil ålder och orsakar svåra smärtor och problem med fertilitet.
Kvinnor som Dagens ETC talat med har väntat i över tio år på diagnos och haft uppemot 40 vårdkontakter innan sjukdomen ens nämnts vid namn.
Ella Bohlin (KD), barn- och äldrelandstingsråd i Stockholm, hävdar att alla som arbetar inom landstinget egentligen arbetar mot samma mål. Hon säger att alliansen håller med om mycket som framförs i V:s och MP:s motion och att de är glada att ämnet förs upp till diskussion. Trots det lägger de ett eget förslag, som går ut på att först utreda det endometrioscenter som inrättades 2012 i Stockholm, och sedan göra insatser utifrån vad resultatet blir.
– Vi måste först veta vad vi ska utbilda kring, säger hon.
”En stor okunskap”
Tomas Melin är positiv till att den borgerliga majoriteten gått med på att utvärdera den befintliga verksamheten på Karolinska universitetssjukhuset Huddinge. Samtidigt är han kritisk till att det som brister – informationsarbetet till allmänheten – inte nämns alls, samt att utvärderingsarbetet inte omfattar mer än bara det nya centret.
– Jag tror att det är viktigt att se att problemet ligger i en stor okunskap, både inom vårdapparaten men framförallt bland allmänheten. För att tiden för att få rätt diagnos ska minska behövs det bättre information till allmänheten och primärvården. Det är viktigt att vi börjar prata om det här problemet, säger Tomas Melin.
– När jag lyfte frågan i fullmäktige var det flera av fullmäktigeledamöterna som aldrig hade hört talas om sjukdomen förut. Det tycker jag är ganska talande om själva problematiken.
Elinor Ahlqvist