– När jag ser tillbaka på bilder från den tiden ser jag en annan person. Då slår det mig hur levande jag var då och hur död jag är nu, säger Lisa Hallin.

BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS

Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0

Hon ligger ner i soffan hemma i huset i Bro norr om Stockholm, där hon bor tillsammans med maken Peter och barnen Tuva, 16 år, och Vide, fyra år. I den soffan tillbringar hon numera i stort sett all sin vakna tid. Att utföra de enklaste av sysslor – dammsuga, vattna blommor eller torka golv – har blivit en total omöjlighet. 

Om hon reser sig måste hon använda ett hårt nackstöd för att kunna hålla huvudet uppe.

Det var först vid 32 års ålder som Lisa Hallin fick veta att hon bar på den ovanliga sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Det är en medfödd bindvävssjukdom som innebär att vävnaderna i kroppen blir svagare, vilket gör att lederna inte fungerar som de ska. 

– Jag har alltid varit vig och det ska ju vara så bra. Jag höll på med yoga och var vigare än min yogalärare.

I själva verket var överrörligheten i lederna ett tecken på att hon bar på sjukdomen. 

Situationen förvärrades

Efter att Lisa fått diagnosen EDS försämrades hennes nacke snabbt, och hon började misstänka att det var något mer. Hon fick gå ett smärtrehabiliterings-program, men det bara förvärrade situationen.

Eftersom det inte går att bota eller medicinera sjukdomen menade läkarna att hon måste lära sig att leva med smärtan.

– Det var omöjligt att acceptera. Ska jag ligga såhär i resten av mitt liv? Det går inte att leva så.

Lisa och maken Peter började desperat googla och kom i kontakt med EDS-patienter i andra länder som hade precis samma symptom. Långsamt började bilden av ytterligare en sjukdom framträda – Craniocervical instability (CCI), en följdsjukdom till EDS som drabbar 1 av 15 patienter. Den innebär att huvudet glider ur sin position och ryggraden trycker in mot hjärnstammen, vilket är ett livsfarligt tillstånd. 

Kontakterna ledde dem fram till kunniga läkare i New York och i somras tog Lisa och Peter ett stort banklån och satte sig på flyget dit för få diagnosen bekräftad.

– När jag fick diagnosen var det jätteskönt. Jag tänkte att nu finns det någonting att göra och jag kan få mitt liv tillbaka.    

Det finns en operation som kan ge Lisa sitt liv tillbaka. En sorts avancerad steloperation där man fäster kraniet på ryggraden så att det sitter där det ska och inte kan "åka runt". Det är det hon kämpar för nu. 

För att övertyga läkarna i Sverige har de sett till att få ytterligare en läkare i USA och två i Barcelona att bekräfta diagnosen. Totalt fyra neurokirurger har konstaterat att Lisas tillstånd är livshotande, och om hon inte opereras riskerar hon att bli förlamad.

BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS

Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0

Men Karolinska sjukhuset i Stockholm vill inte ta något ansvar. 

– Jag har inte fått komma dit och träffa en kirurg en enda gång. Vi har inte ens fått skicka information om CCI till dem, men det har vi gjort ändå.

Problemet är att det inte finns någon kunskap om CCI i Sverige, säger hon. Men om det egna landet inte kan erbjuda vård bör patienten remitteras utomlands dit vården finns att få. Det enda sjukhus som kan göra det är Karolinska sjukhuset. 

I brist på hjälp från sjukvården har Lisa och hennes man blivit tvungna att bli sina egna experter. Hennes syn på den svenska sjukvården har förändrats helt.

– Jag hade bilden att om jag får en diagnos så kan de inte neka mig hjälp. Även om den kommer någon annanstans ifrån än Sverige. 

Vägrar ge upp

Men de vägrar att ge upp. Lisa är fast besluten om att hon ska få sin operation – om de så ska tvingas betala den själva. Operationen kostar en halv miljon kronor och nu har hon en tid bokad i februari nästa år på sjukhuset i Barcelona. På Facebook har de startat en insamling där de nu skramlar pengar från vänner och bekanta.

Lisa säger att det är tur att hon har Peter vid sin sida. Den största av kriser har fört dem närmare varandra än någonsin tidigare. 

– Peter har betytt allt för mig. Han är mitt stora känslomässiga stöd. Tänk de som drabbas av det här och är ensamma, säger hon.

Efter att Lisa blev diagnostiserad med EDS har även hennes mamma och syster blivit det. Hennes morfar hade troligtvis också sjukdomen. Den stora oron är förstås att Lisas och Peters barn i framtiden ska drabbas och då inte kunna få hjälp.

– Vi vill gå ut med det här, för någon gång måste detta ändras i Sverige. Även om jag lyckas få min operation så kommer fler efter mig att drabbas.