Listan över hälsoproblem som kvinnor med sjukdomen lipödem, en kronisk sjukdom i kroppens fettvävnader, beskriver är lång. Det vanligaste hälsoproblemet är smärta, 99 procent uppgav att de har ont.

– De rapporterar väldigt många och väldigt omfattande hälsoproblem, och mycket lägre livskvalitet jämfört med andra kvinnor i samma åldrar, säger forskaren Johanna Falck.

Hon är doktorand vid hälsohögskolan i Jönköping och en av forskarna bakom en ny studie om patienter med lipödem.

Lipödem är en dold kvinnosjukdom och internationella studier har angett att sjukdomen kan drabba omkring 10 procent av alla kvinnor. Sjukdomen gör att kroppens fettceller ökar onormalt mycket, framför allt på stuss och ben och de drabbade misstas ofta för att vara överviktiga.

Forskarna har skickat ut en enkät till alla föreningar för lipödempatienter i hela landet. 245 kvinnor med lipödem har svarat på frågor om sin hälsa och livskvalitet. En sak som sticker ut är att många har väntat länge på att få diagnosen. De flesta i studien fick sjukdomen när de var mellan 12 och 17 år. Samtidigt var den vanligaste åldern att få diagnosen 50–59 år.

– Det innebär att man har gått i stora delar av sitt vuxna liv utan att få en diagnos. Det tyder på att de har stått utan vård, säger Johanna Falck.

Vad tänker du om det?

– Det finns mycket att önska för den här patientgruppen. Liksom många andra dolda kvinnosjukdomar handlar det om kroniska sjukdomar med smärta. I det här fallet handlar det också om att man missbedömer dem och tror att de har ätit sig till en övervikt. De kanske söker vård upprepade gånger men blir inte tagna på allvar, säger Johanna Falck.

Slutar söka hjälp

För ett år sedan intervjuade Dagens ETC Ulrika Fransson, ordförande i patientföreningen Lymf Sverige och Lymf Kalmar län, om kampen för att få rätt vård. Hon säger att studien stämmer överens med den bild föreningen har.

– Framför allt behöver sjukvården öka sin kompetens om lipödem för att ge rätt diagnos, och sedan behöver vård ges. Vården behöver också visa respekt för vilken svår sjukdom det är. Att gå länge med sjukdomen utan att få rätt diagnos och dessutom inte få ett respektfullt bemötande är tärande och en del slutar gå till vården på grund av bristerna. I många regioner får patienter höra att regionen inte ger vård vid lipödem och att de ska anlita privata aktörer på egen bekostnad. Det är ett svek att de lämnas att sköta sin vård på egen hand när det är regionernas ansvar, säger Ulrika Fransson.

Lipödem är en progressiv sjukdom och delas in i tre stadier. Hälsoproblemen finns bland kvinnor i alla stadier, men blir värre allt eftersom sjukdomen utvecklas, enligt Johanna Falck.

– Problemet blir att när kvinnorna står utan vård och utan lindring så får de själva kämpa med sin hälsa utan något stöd från vården. Och under tiden kan sjukdomen förvärras. Det är därför det är så viktigt att man upptäcker sjukdomen i tid. Inte minst ur en psykologisk aspekt, att kvinnorna får höra i ett tidigt skede att det här är inte ditt fel. De har ofta försökt med väldigt många olika metoder för att må bra. Men att träna mer eller äta mindre hjälper inte, säger Johanna Falck.

Studien är den första i sitt slag i Sverige och Johanna Falck säger att sjukdomen hittills ägnats väldigt lite uppmärksamhet både inom vården och forskningen. Men nu är flera studier på gång, både i Sverige och internationellt.

– Nu har strålkastarljuset hamnat mer och mer på sjukdomen. Det ger lite hopp.