Men trots att nästan var femte livmoderbärare drabbas, är det långt ifrån alla som får en diagnos.
– Vården har varit begränsad och patienter har inte vetat vart de ska vända sig, säger Nina Bohm-Starke, gynekolog och författare till ”Vulvodyni”, tillsammans med psykologerna Ida Flink och Linnéa Engman.
Boken refererar generellt till ciskvinnors erfarenheter men riktar sig till alla med vulvasmärta. Syftet är att sprida kunskap och ingjuta hopp om att det går att bli fri från smärtan, skriver författarna i inledningen.
– Diagnosen är inte svår att ställa så länge vården ställer rätt frågor till patienterna och utesluter andra orsaker till smärtan, säger Nina Brom-Styrke.
Samhällsekonomisk effekt
Eftersom smärttillståndets orsak saknar en uppenbar medicinsk förklaring förväxlas den ofta med svampinfektion. Konsekvensen blir att människor dras med vulvodyni i flera år utan att få hjälp.
– Forskningen kring området har varit eftersatt i och med att det handlar om livskvalité och inte livshotande skador. Det gäller flera kvinnosjukdomar.
Provocerad vulvodyni – tidigare känt som vestibulit – är den vanligaste varianten och orsakas vid beröring av könsorganet. Namnet ändrades då det felaktigt indikerade på att smärttillståndet var en inflammation.
I en studie som Nina Bohm- Starke varit med och utformat, framgår det att vulvodyni har större samhällsekonomisk påverkan än man tidigare trott.
– På sikt tappar grupperna i löneutveckling på grund av sjukskrivningar.
Hon menar att det då inte behöver vara just vulvodyni som man sjukskrivs för, utan psykisk ohälsa som blir en effekt av smärttillståndet.
”Sagt att de ska bita ihop”
Vulvodyni är en så kallad uteslutningsdiagnos som ställs efter att andra tillstånd uteslutits. Förr varsexuella trauman en vanlig förklaring till diagnosens uppkomst. Idag vet man att det är långt ifrån sanningen.
Ida Flink menar att det är en mycket problematisk uppfattning.
– Det försvårar behandlingen och gör att patienter känner sig missförstådda. Speciellt om de befinner sig i en fungerande relation.
Med okunskapen följer också uppmaningar från vården om att smärta vid sex är något man bör vänja sig vid.
– Jag har träffat många kvinnor som berättat om hemska möten med vården som sagt att de bara ska bita ihop. Men man ska aldrig normalisera smärtan. Då riskerar man att skapa ett kroppsminne där sex förknippas med smärta istället för lust och välbehag, säger Ida Flink.
Nya riktlinjer
Hon upplever också att det finns regionala skillnader i vårdens kunskap om vulvodyni.
– Skillnaderna är jättestora. Vi har sett att patienter söker sig till storstadsregioner istället för de mindre städerna som de bor i.
Men efter att den förra regeringen stack till extra medel till SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering)säger Ida Flink att saker har hänt.Sedan dess har även socialstyrelsen tagit fram nationella riktlinjer för vård vid vulvodyni.
– Med dessa riktlinjer från myndighetshåll är det lättare att veta hur man bör göra och vad man ska sträva efter.
Fakta om vulvodyni:
Symptom: Kroniskt smärttillstånd runt kvinnans yttre könsorgan som varar i minst tre månader.
Andel drabbade: Var femte livmoderbärare drabbas någon gång under livet och var tionde får svårare besvär.
Vanligaste varianten: Provocerad vulvodyni, tidigare känt som vestibulit, som orsakas vid av könsorganet, till exempel vid sex, användning av tampong eller trånga byxor.
Dit vänder man sig vid misstanke om vulvodyni: I första hand ungdomsmottagning, gynekologisk mottagning eller primärvården som kan remittera vidare vid behov.
