– Syftet med att samla in och hantera hälsoinformation är att vi får bättre möjligheter att se helheten, allt från läget i primärvården till väntetider och läkemedelsförskrivningar. Det är en förutsättning för att kunna genomföra reformer för en bättre hälso- och sjukvård och bättre folkhälsa, säger socialminister Jakob Forssmed i ett pressmeddelande.
Att det behövs mer data har Socialstyrelsen redan både utrett och konstaterat och i höstas pekade myndigheten ut ett antal problem. Det gällde primärvård, samt brister inför krisberedskap och -hantering, som covid 19-pandemin gjorde uppenbara.
Hoppas på livsvetenskap
Sedan 2019 har Sverige en ”life science-strategi”, vilket innebär att såväl den förra som den nuvarande regeringen vill gå i bräschen för den tvärvetenskapliga så kallade livsvetenskapen – och förhoppningsvis därigenom förbättra hälsan.
En studie vid Uppsala universitet som gjordes under 2020 konstaterade till exempel att sjuklig fetma bland 4-åriga barn ökade i Sverige under pandemin.
Men det finns också risker. Sveriges medicinsk-etiska råd, Smer, konstaterar att risken för återidentifiering ökar i takt med mängden data som samlas in om individen.
EU är just nu i färd med att inrätta ett europeiskt hälsodataområde, vilket gör hälsan till det först prioriterade området i en större plan om att dela uppgifter inom unionen. Läkartidningen har rapporterat att Smer är kritiska till EU:s planer. Bland annat gäller kritiken att förslaget ger ett sämre integritetsskydd än dataskyddsförordningen GDPR, samt att hälsoappar kan komma att samla in mer data om användare än individen själv är medveten om.
Kritik från läkarhåll har också framförts om att det krävs verkligt god analyskunskap för att kunna dra riktiga slutsatser ur den data som samlats in.
Förhoppningarna om vad datan ska kunna medföra är dock stora.
”Tillgången till hälsodata är central för styrning, uppföljning och utveckling av hälso- och sjukvården”, skriver Socialdepartementet.