I augusti förra året fick Oliver Strid, 32, hem ett brev från sjukvårdsregion Jönköping om att hans MS-medicin Tysabri – ett biologiskt läkemedel som ansågs revolutionerade för vården av många MS-patienter när det kom ut på marknaden i början av 2000-talet och har fungerat väl för Oliver – skulle bytas ut mot Tyruko. Det är ett liknande men inte identiskt preparat till lägre pris. Hans neurolog på Värnamo sjukhus lugnade honom och sa att effekten enligt de vetenskapliga studier som gjorts ändå skulle vara densamma och att inget fanns att oroa sig för.
Oliver Strid fick sin MS-diagnos fastställd genom en magnetröntgenundersökning av hjärnan och nervsystemet – där man fann spår av skov genom plack och ärrbildningar – när han var 25 år.
Då hade han sökt sig till vården med förlorad känsel i fötter och ben.
– Jag kunde i princip sätta en kniv i benet utan att känna nånting, vilket så klart satte sig på balansen. Jag kunde inte gå på gräsmattan utan att ramla omkull, säger Oliver Strid.
Hade det inte varit för Tysabri, som han började få intravenöst för fem år sedan, tror Oliver Strid att han hade suttit i rullstol idag.
– Tysabri har alltid fungerat jättebra för mig och jag har fått minimalt med biverkningar, säger han.
Fingrarna svullnade
Men när Oliver Strid tvingades byta till Tyruko kom biverkningarna.
– Två veckor efter första infusionen fick jag en svår magkatarr, från ingenstans. Sedan fick jag en hemsk massa ångest och mådde verkligen piss.
Oliver tog upp problemen han upplevde med sin neurolog på Värnamo sjukhus, som avvisade att de kunde ha att göra med läkemedelsbytet. Men efter nästa infusion började det sätta sig i händerna och i rörligheten.
– Efter tredje infusionen började mina fingerleder svullna upp. Det ömmade så mycket att jag inte kunde lyfta en kaffekopp eller öppna en dörr.
Var hans MS på väg att försämras igen? Oliver Strid började bli rädd för det, men så undersökte han i sin almanacka om symptomen kunde hänga ihop med att han började få Tyruko intravenöst – och fann ett tydligt samband.
– Jag nämnde det för min sjuksköterska som skulle sätta droppen vid nästa infusion, och hon tog det på allvar direkt. Hon tyckte att så ska du ju inte behöva ha det, så då fick jag byta tillbaka till Tysabri.
Biverkningarna försvann
Redan efter en månad tillbaka på sin ordinarie medicin kände Oliver att biverkningarna var på väg att klinga av och försvinna.
– Jag kan dricka kaffe igen, vilket är helt underbart, och leka med min dotter utan att bli grinig för att jag har ont. Livet fungerar som det ska.
Hur många patienter som fått byta tillbaka från Tyruko till Tysabri på hans avdelning på Värnamo sjukhus vet han inte, men enligt de sjuksköterskor han varit i kontakt med är han inte den enda.
– Jag tycker det är märkligt att läkarna säger att det är samma läkemedel, för de skiljer sig åt, helt klart. Det känns inte patientsäkert, för hälsan borde väl gå först, frågar sig Oliver Strid och syftar på besparingen regionen gör på övergången till det billigare läkemedlet Tyruko.
Enligt en prisjämförelse från Läkemedelskommittén i Västra Götalandsregionen kostar en infusion på 300 mg Tysabri 15 484 kronor, medan samma mängd Tyruko, som är en så kallad biosimilar till den förra, kostar 8 996 kronor. Läkemedelskommittén ”bedömer att biosimilarer kan användas när biologiska läkemedel är indicerade för behandling av neurologisk sjukdom”. Men patientlagen säger samtidigt att det i de fall där det finns flera olika behandlingar som fungerar, ska vara patienten själv som får välja, förutsatt att ”det är rimligt med tanke på vad du behöver och vad behandlingen kostar”.
Läkaren som gör bedömningen
I ett svar till Dagens ETC skriver Läkemedelsverket angående valet mellan Tysabri och Tyruko att ”det alltid är läkaren som gör en individuell bedömning utifrån patientens specifika behov och förutsättningar”. Myndigheten konstaterar också att ”Tyruko är en biosimilar till Tysabri, vilket innebär att det är ett biologiskt läkemedel som är mycket likt Tysabri i fråga om effekt och säkerhet”.
Men det är långt ifrån bara Oliver Strid som fått svåra biverkningar efter ett byte.
På Charing Cross-sjukhuset i London har, enligt The Guardian, 170 av de 345 patienter som behandlas för MS drabbats av svåra biverkningar efter att de fått byta läkemedel från Tysabri till Tyruko. En handfull av dem med så allvarliga symptom till följd av biverkningarna att de fått läggas in akut på sjukhus. Andra har rapporterat till sina läkare om känselbortfall och oförmåga att använda benen, extrem trötthet, rörlighetsproblem och intensiva nervsmärtor. Samtliga av dem som drabbats av biverkningar efter läkemedelsbytet i England har fått byta tillbaka till Tysabri.
Den medicinska specialisten och läkaren Andrew Hill säger till The Guardian att en utredning nu måste göras för att skapa klarhet i vad som hänt.
– Vi behöver se en utredning på vad de här biverkningarna beror på, och om de försvinner för de patienter som byter tillbaka eller inte, säger han till tidningen.
Även finska Yle har rapporterat om biverkningarna.
Han vägrar byta medicin
I Västra Frölunda i Göteborg bor Pan Ekbäck, 35, som hittills vägrat gå över från Tysabri till Tyruko efter att han läst om utvecklingen i England.
– Jag hade läst den här artikeln i Guardian när jag skulle in och få min senaste infusion för ett par veckor sedan. Så jag frågade min neurolog om det här bytet var aktuellt för mig med och det bekräftade han.
Pan Ekbäck fick sin MS-diagnos för drygt ett år sedan och var först livrädd, men Tysabri har fungerat bra för honom och mattat av sjukdomssymptomen. Men efter larmrapporterna i Yle och The Guardian är han nu rejält uppskrämd igen.
– Jag slåss för mitt liv nu för att få behålla det läkemedel som har fungerat väldigt bra för mig, säger han.
Hittills har han sluppit byta, men hur det blir vid nästa infusion om fyra veckor vet han inte än.
– Det känns som ett så otroligt dumt sätt för regionen att spara pengar på, för om vi MS-patienter blir sämre så kommer det ju bara att kosta mer någon annanstans i samhällsapparaten. Det blir ett nollsummespel där det enda som ökar är lidandet för oss sjuka och våra anhöriga.
