”Jag bara härdade ut”

Kompisarna klagade över mensvärk. Sedan tog de en halv alvedon och skuttade iväg till gympan. För Hulda Anderssons betydde mensen svåra smärtor i magen, domningar i benen, ont i ryggslutet och jättekraftiga blödningar som varade i två veckor.

Hon var i tidiga tonåren och förstod inte vad det var för fel på henne.

– Jag undrade om det var jag som var kinkig. Om jag var mer smärtkänslig än mina kompisar. Problemet är ju att man inte kan mäta smärta. Man upplever den ju så olika. Jag bara härdade ut, och har gjort så i större delen av mitt liv, säger hon.

I dag vet hon vad som var fel. Hon hade inte vanlig mensvärk, hon hade endometrios. En sjukdom som drabbar tio procent av alla kvinnor, men som fortfarande är relativt okänd. Liksom många andra med endometrios sökte Hulda Andersson vård under många år utan att få rätt diagnos, hon fick bara höra att ”det ser bra ut”.

– Varje gång någon säger att det ser bra ut tänker man att det är nog jag som är kinkig, för det är ingen som tar en på allvar. Jag vände det mot sig själv. Men i själva verket har jag uthärdat så enormt mycket smärta på grund av okunskapen i vården, säger hon.

Sen diagnos

Hulda Andersson är stylist och modejournalist. Men också författare – 2017 kom hon ut med boken ”Endometrios - mensvärken från helvetet”, där hon skriver om sin egen endometrios men också intervjuar experter och andra patienter. Själv fick hon diagnosen när hon var 31 år. Hennes mamma hade hört en läkare på radio prata om endometrios och sa åt Hulda att hon måste se till att få en tid hos läkaren. Det fick hon och vid ett ultraljud hittades två cystor, sex respektive sju centimeter stora på äggstockarna, och läkaren såg direkt att hon hade endometrios. 

– Cystorna var stora som limefrukter. Det ser man ju om man vet vad man letar efter. Det är ändå ett ganska begränsat område som undersöks, jag tycker att mina tidigare läkare borde ha sett dem.

Där och då fick livet en vändning, säger hon.

– Det var någon som såg mig i det här. Framförallt var det ett kvitto på att jag inte är mesig eller kinkig. Det här gör ont på riktigt och det var fantastiskt att någon bekräftade det, säger hon.

Problem att få barn

Endometrios är förknippat med ofrivillig barnlöshet. Av alla ofrivilligt barnlösa har mellan 25 och 50 procent endometrios. Men Hulda Andersson betonar samtidigt att de allra flesta med endometrios, 75 procent, faktiskt får de barn de vill ha. Men det kan ta längre tid, och kräva hjälp med till exempel IVF.

Själv fick hon höra av sin läkare att det inte var någon idé att försöka bli gravid på egen hand.

– I efterhand är jag tacksam för det. Det skulle ju ta tid med IVF-kö och sådana saker, säger hon.

I dag har hon och hennes sambo en dotter som är nio år, och som kom till genom IVF-behandling.

Det har gått fem år sedan Hulda Anderssons bok kom. Sedan dess har Socialstyrelsen kommit med nationella riktlinjer för vård vid endometrios. Ett antal sjukhus i landet har också fått i uppdrag att bedriva nationell högspecialiserad endometriosvård. 

Men Hulda Andersson tycker fortfarande att kunskapen om sjukdomen är för dålig inom vården.

– Patienterna har blivit mer medvetna. Många hör av sig till mig och säger att de fick sätta sin egen diagnos. Det känns tröstlöst ibland. Jag önskar och hoppas på att nyckelpersoner som skolsköterskor, gympalärare och personal på ungdomsmottagningar kan lära sig att fånga upp de här kvinnorna och tjejerna i tidig ålder. Statistiskt är det två eller tre tjejer i varje klass som har endometrios, man borde kunna utröna vilka det är och faktiskt ta deras sjukdom på allvar.