Men nu kan en ljusning anas vid horisonten. Enligt tidningen The Economist har en grupp forskare i Skottland gjort framsteg i att ta fram ett nytt, icke-hormonellt läkemedel. Den nya behandlingen har hunnit testats på en mindre grupp försökspatienter – med lovande resultat. Skulle läkemedlet godkännas blir det den första nya behandlingen mot endometrios som tagits fram på 40 år.
Kunskapsbrist drabbar kvinnor
Andrew Horne, en av forskarna bakom nya läkemedlet, tycker att endometrios fått för lite uppmärksamhet inom forskningen och att forskningsmedel saknats.
– Det är beklagligt att det fortfarande finns sådana problem med åkommor som endast drabbar kvinnor, säger Andrew Horne till The Economist.
Matts Olovsson, överläkare vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Uppsala universitet, välkomnar möjligheten till icke-hormonell behandling.
– Ju fler verktyg som finns, desto bättre. Vad gäller endometrios är det väldigt individuellt vad som passar när det gäller behandling, man får prova sig fram. Många kvinnor mår ju inte bra av hormonbehandlingar. Därför vore det fint att ha icke-hormonella alternativ.
Enligt Matts Olovsson finns det en generell kunskapsbrist kring endometrios, något som i många fall gör att det tar lång tid för kvinnor att få hjälp.
– Många gynekologer har väldigt bra kunskap om endometrios. Problemet är snarare att kvinnor som exempelvis har magsmärtor söker sig till primärvården, där de då undersöks för tarmproblem. Det tar tid att utreda och därmed tar det tid innan de till slut får prova en vettig behandling för just endometrios.
Från midjan och nedåt
Att det kan ta tid att få en endometriosdiagnos är något som Hulda Andersson, modejournalist och författare till boken “Endometrios: mensvärken från helvetet", fått erfara.
Hon var 31 år när hon fick veta att hon hade endometrios. Då hade hon levt med svåra smärtor sedan puberteten. Hon är försiktigt optimistisk till nyheten om framsteg inom behandling av endometrios.
– Jag välkomnar såklart all forskning som görs på endometrios, det är bara synd att det inte gjorts tidigare. Vad gäller behandling tänker jag framförallt att endometrios är en så pass komplex sjukdom, med många olika symptom, att jag är lite skeptisk till att man ska kunna ta fram ett läkemedel som löser alla problem. Jag tror att det är viktigt att förstå helheten kring hur det här kan drabba kvinnor, säger Hulda Andersson.
Precis som Andrew Horne pekar Hulda Andersson på hur underprioriterad kvinnors hälsa har varit inom medicinsk forskning.
– Det är sorgligt att man inte vet mer om endometrios, men jag skulle säga att det är ett generellt problem vad gäller kvinnosjukdomar, särskilt de som drabbar från midjan och neråt. Klimakteriet, till exempel, är också ett område som berör kvinnors hälsa som är underforskat. På flera sätt är vi som lever med endometrios en glömd grupp, trots att vi är så många.