Helena levde med felaktiga diagnoser i två decennier: ”Har anpassat mig”

– Det var som att en del av mig försvann, mitt liv har ju formats av de här diagnoserna, berättar hon.

Helena Edström har i sitt 34-åriga liv genomgått tre utredningar, alla med olika utfall. Det var inget hon hade kunnat ana då, i mellanstadiet, när hennes utåtagerande började påkalla uppmärksamhet.

Jag fick lära mig hur man skulle hålla i bestick, de sa att jag inte kunde ta ansvar eller förstå känslor. Ingen la vikt på det jag kunde

Helena Edström sågs som ett problembarn. Att hon hade känslorna på utsidan bottnade i en orolig hemmiljö, men det var i skolan hemma i Värmland hon kraschade.

– Jag gick i en stökig klass med lärare som kom och gick. Många killar i klassen tyckte om att provocera, särskilt de som sa ifrån, berättar Helena Edström, petar till glasögonen som har glidit ner över näsryggen, och fortsätter:

– Jag var en av dem som sa ifrån och då blev det bråk. Även när jag skötte mig fick jag ta skulden. Skolan frågade aldrig hur jag hade det, berättar Helena Edström som tidigare har medverkat i SR-dokumentären ”Återkallad diagnos”. Helena fick sitta i eget klassrum. Det beställdes dit en soffa och Helena fick vara med och bestämma hur det skulle se ut i rummet.

– Första dagen kändes det häftigt att ha ett eget rum, men sedan satt jag ju bara där själv med stängd dörr hela dagarna.

När hon började högstadiet var hon mycket för sig själv. Efter att en lärare utsatt henne för sexuella kränkningar ville hon över huvud taget inte gå till skolan längre. Elevhälsan kopplades in och tillfällig hemundervisning infördes. Så småningom placerades hon i särskola, något som är ämnat för barn med konstaterad intellektuell funktionsnedsättning. Enligt skollagen ligger det på hemkommunens ansvar att göra en noggrann utredning för att kunna bedöma om eleven hör till grundsärskolans målgrupp.

Min självbild var så skadad att jag inte ifrågasatte min omgivning.

För Helenas del var särskolan, som hon beskriver det, som att börja från noll.

– Jag fick lära mig hur man skulle hålla i bestick, de sa att jag inte kunde ta ansvar eller förstå känslor. Ingen la vikt på det jag kunde, berättar hon.

I samband med skolbytet kopplades barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, in. En neuropsykiatrisk utredning inleddes och den resulterade i diagnosen autismliknande tillstånd, något som faller inom autismspektrumtillstånd. Helena blev inte ordentligt informerad om att det var en utredning som skulle göras, trots att det kravet finns tydligt uttalat i regelverken.

– Det var aldrig någon som sa att det här var något viktigt. Jag borde väl ha satts in i vad som gäller?

Hur reagerade du när du fick diagnosen?

– Jag betvivlade den från början, men min självbild var så skadad att jag inte ifrågasatte min omgivning.

För många barn, unga och vuxna är det en stor hjälp och väg till nödvändiga insatser att diagnostiseras med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, ett samlingsnamn för tillstånd som adhd och autismspektrumtillstånd.

När samhället och människors förmåga inte matchar säger vi att det är fel på individen.

Antalet som diagnostiseras med neuropsykiatriska tillstånd har ökat avsevärt under det senaste decenniet. I en kunskapssammanställning av den psykiska hälsan bland svenska barn och ungdomar som forskningsrådet Forte har gjort understryks dock problemet kring att dra slutsatser om varför de ökar.

Ing-Marie Wieselgren är psykiatrisamordnare på Sveriges Kommuner och Regioner. Hon understryker att det idag sätts både för många diagnoser och för få och att det finns barn och unga som inte får de diagnoser de skulle behöva. Samtidigt ser hon att man i Sverige för ofta diagnostiserar personer när det snarare handlar om ett samhällsproblem eller ett skolproblem.

– Där tror jag att vi har ett systemfel, delvis. När samhället och människors förmåga inte matchar säger vi att det är fel på individen. Alla klarar till exempel inte att hantera väldigt mycket information, vara sociala och organisera sig, säger hon till ETC.

Riksförbundet Attention genomförde i höstas tillsammans med SVT:s ”Uppdrag granskning” en enkätundersökning bland föräldrar till skolbarn med neuro­psykiatriska funktionsnedsättningar. Enkäten visade att fyra av fem anser att de inte fick det stöd och de anpassningar som barnen behövde innan barnet fick en diagnos. En av fem säger att de inte skulle ha utrett sitt barn om det fått tillräckliga anpassningar i skolan. Och en av fem säger att det var skolan som önskade att barnen skulle genomgå en utredning.

Ing-Marie Wieselgren trycker på att man måste se på hur skolsystemet och betygssystemet är utformat.

– Kunskapskrav baserade på att kunna planera och hantera information och ett ideal kring att söka sin egen kunskap och forska – detta gör att många behöver extra stöd. Stängda vägar i betygssystemet gör det dessutom svårt att hämta upp ett betyg om man en gång misslyckats.

Det kan i sin tur, menar Ing-Marie Wieselgren, leda till att en rektor kan behöva läkarintyg för att kunna prioritera den eller dem med störst behov av stöd.

– Då hamnar man i att skolan driver på att man måste ha en diagnos för att få hjälp, trots att det är väldigt tydligt att man inte ska behöva det. Och man förstår verkligen att föräldrar trycker på att deras barn ska få en utredning för att kunna få den hjälp de behöver, det tror jag inte att någon ifrågasätter, säger hon och tillägger:

– Men mycket måste ändras i skolan, förskolan och i fritidsverksamhet. Bland de barn som är födda sent på året är det fler som får adhd-diagnos, det tyder också på att man inte har kunnat justera skolan efter mognad.

Om vi skötte bostäder och andra inventarier lika illa som vi sköter våra barn, vårt humankapital, skulle det väcka uppmärksamhet.

En granskning som Ekot gjorde i februari visade på personalbrist och långa väntetider inom BUP. Experterna är eniga om att just tidiga insatser är avgörande för individen, diagnos eller inte. Ing-Marie Wieselgren tror att för många skulle det räcka med insatser på lägre nivå, att ju tidigare du kan få hjälp, desto bättre. Men det har inte alltid sett ut så.

– Det fanns en god intention med att vi skulle göra väldigt omfattande utredningar innan vi skulle kunna sätta diagnos och ge insatser för till exempel adhd, kopplat till att insatser i stor utsträckning var centralstimulerande läkemedel. Men det har lett till att kön blir lång, det kan gå flera år innan man har kunnat få insatser och under tiden hinner tillståndet bli värre.

I skollagen finns rätten till tidiga stödinsatser inskrivet. Ändå uppfylls många barns behov inte i skolan. Det är slöseri med människors och samhällets resurser, säger Ing-Marie Wieselgren.

– Vi har inte tillräckligt hög ambitionsnivå kring det som vi säger är det viktigaste vi har. Om vi skötte bostäder och andra inventarier lika illa som vi sköter våra barn, vårt humankapital, skulle det väcka uppmärksamhet.

Aldrig har någon frågat mig hur jag har det eller vilka behov jag har, man har istället berättat för mig hur jag är och vad jag behöver.

Som ett resultat av långa kötider och samordningsproblem som leder till komplicerade vårdprocesser pratar man idag snarare om stegvisa insatser, att man inte ska behöva ha en diagnos för att få stöd för till exempel koncentrationssvårigheter.

– Vi vill kunna ge stöd och behandling för det problemet man har, utan att behöva ha satt en diagnos på det.

Fler kräver idag att få sin diagnos återkallad. Varför tror du att det sker?

– En del uppfyllde kraven för en diagnos när de var barn, men gör det inte som vuxna. Och vissa känner nog också att det är en felaktig diagnos man har fått för sina problem.

– I ivern att korta vårdköer har kommuner köpt in en hel del utredningar som inte var bra, säger Ing-Marie Wieselgren. De resulterade i vissa fall helt enkelt i fel diagnoser.

– Då vill man naturligtvis ha hjälp att hitta vad det egentligen handlar om.

Helena Edström har aldrig känt igen sig i den autistiska symtombilden som konstaterades när hon var 13. Men med diagnosen på pränt blev den med tiden en självuppfyllande profetia.

– Jag avskärmade mig ännu mer från människor och kände att det var fel på mig. Jag har inga problem med diagnoser, men om du hela tiden får höra att du har något som inte stämmer in på dig själv, då känner du dig dum.

Vilken hjälp tror du själv att du hade behövt?

– Jag hade behövt någon som lyssnar. Aldrig har någon frågat mig hur jag har det eller vilka behov jag har, man har istället berättat för mig hur jag är och vad jag behöver.

Efter en turbulent tid på gymnasiesärskola som slutade med avhopp fick Helena Edström en nystart. Hon flyttade till Borås för att läsa upp sina betyg på komvux, och för att komma bort.

– Jag fick en ny chans, där visste ingen vem jag var. Jag hade alltid fått höra att jag inte skulle klara av skolan. Och så gjorde jag det.

Efter att ha fått barn begärde Helena Edström en ny utredning, då 27 år gammal. Den utredningen resulterade i att autismdiagnosen återkallades. Istället hade hon nu en borderlinediagnos, något hon lika lite som med autism­diagnosen kunde känna igen sig i.

Huvudproblemet är att organisationer inte är designade för att samordna sig med andra, de är designade för att utföra eller tillverka saker.

Många som söker sig till den psykiatriska vården upplever sig falla mellan stolarna och problemet stavas ofta samordning. Mats Tyrstrup är docent på Handelshögskolan och forskar på ledarskap och organisation i huvudsakligen vård, skola och omsorg. Han har myntat ett begrepp som är centralt för att förstå samordningsproblem: “organisatoriska mellanrum”, det ingenmansland som uppstår mellan sättet att formellt organisera ett antal verksamheter utan gemensam hierarki. Som när psykiatri, skola, elevhälsa och socialtjänst ska samordna insatser kring unga.

Varför är samverkan så svårt?

– Huvudproblemet är att organisationer inte är designade för att samordna sig med andra, de är designade för att utföra eller tillverka saker, som cyklar. När det då kommer upp ett samordningsbehov så konkurrerar det med en väldigt kraftig uppmärksamhet på andra saker, som organisationens egna mål, säger Mats Tyrstrup.

Samverkansproblem är inget nytt. Rapporten “Policynivåns blinda fläck” visar att det har diskuterats på regeringsnivå i åtminstone 40 år.

– Tidsaspekten visar på magnituden i hur svårt det är att förändra systemet, säger Mats Tyrstrup som ledde arbetet med rapporten.

Att samordningen inte fungerar är ett misslyckande, understryker Ing-Marie Wieselgren på SKR. Hon ser att det i större utsträckning måste finnas ett gemensamt uppdrag från politiken för att BUP, socialtjänst och skola i ett givet geografiskt område tillsammans ska hjälpa barn att klara skolan och må bra.

– Det är allas uppdrag. Idag är det uppsplittrat, skolan ska se till att man uppnår kunskapsmålen, BUP ska minska symtomen och hjälpa till med diagnoser och socialtjänsten ska se till att barn får det skydd de behöver, säger Ing-Marie Wieselgren.

I och med att jag länge har trott att jag har en diagnos och har blivit behandlad utifrån det har jag anpassat mig efter diagnoserna.

För att få ett jämlikt system skulle allt behöva utgå från där barnen är, menar Ing-Marie Wieselgren.

– Vi måste utgå från förskolan och skolan och se till att sjukvård och socialtjänst ger insatser där. Det är enda sättet för barn att själva kunna be om hjälp utan att vara beroende av hur resursstarka föräldrarna är. I många bedömningar skulle man också tjäna på att se barnet i dess riktiga miljö, istället för på ett mottagningsrum.

Är det realistiskt?

– På de skolor vi har provat var man positiva, men det stupade på vardagens trivialiteter, det kommer en ny chef, primärvårdens resurser styr, det blir vakanser på socialtjänsten, regelverken krockar. Det skulle behövas lagändringar för att det ska vara smidigt, säger Ing-Marie Wieselgren.

Sedan början av 2021 har Helena Edström inte längre någon diagnos, efter en tredje neuropsykiatrisk utredning. Beskedet innebar blandade känslor, berättar hon.

– I och med att jag länge har trott att jag har en diagnos och har blivit behandlad utifrån det har jag anpassat mig efter diagnoserna.

Helena är övertygad om att hade man tittat på hemförhållanden och skolsituationen hade insatserna för hennes koncentrationssvårigheter och ångest – i perioder även självmordstankar – kunnat se annorlunda ut.

– Ett första steg hade kunnat vara att personalen på skolan hade lyssnat på mig istället för på varandra. Om de hade sett mig istället för att stirra sig blinda på papprena och anta saker…