Man på krogen: ”Du är alldeles för snygg för att sitta i rullstol”. Busschauffören: ”Du tar plats från riktiga passagerare”. Journalisten Annika Taesler blev nästan totalförlamad som 24-åring.
Så fort Annika Taesler rullar ner på Ica märker hon att omvärldens uppfattning om henne har förändrats. De flesta vänder besvärat bort ansiktet. Andra gör äcklade eller skamlöst nyfikna miner. En tredje sort försöker inte ens dölja sin avsmak. Som mannen på uteserveringen som knuffar till henne och fräser att ”såna som hon” inte borde vara där.
Eller gynläkaren som är mycket skeptisk till Annika Taeslers graviditet:
”Var det här verkligen genomtänkt?”.
Efter olyckan är det tydligt: Hennes kropp är tydligen inte lika mycket värd som innan olyckan.
– Jag vet inte hur många gånger folk har sagt till mig: ”Om jag skulle hamna i rullstol hade jag tagit livet av mig”. Men vad ska jag göra med den informationen? Be om ursäkt för att jag inte tänker lika? Säger Annika Taesler och konstaterar att förlamningen gav en helt ny identitet:
– I början hanterade jag det inte särskilt bra. Jag blev jättedeprimerad, säger hon.
Den tjatiga frågan
Annika Taesler jobbade heltid med ridning, när hon föll av hästen och bröt nacken. Hon var 24 år, blev 86 procent förlamad och hamnade i rullstol. Sedan olyckan kan hon inte röra kroppen från nyckelbenen och neråt, och behöver varje sekund av livet ha assistans vid sin sida. När hon duschar, i jobbet som journalist och när hon skjutsar sonen till träningen. I boken ”Krymplingskortet” försöker hon beskriva hur svårt det är att sitta i rullstol och samtidigt bli sedd som människa.
”Jag tvingas bevisa för världen att jag är lika förtjusande och skitjobbig och lat och kvinnlig och enveten trots att jag tar mig fram på hjul i stället för på fötter.”
– Träffar jag en ny människa så ses jag den första tiden som ett litet handikappföretag som är ute och åker. Frågan ”Men vad har hänt!?” har jag, nästan utan överdrift, fått svara på en miljon gånger, säger hon.
Annika Taesler konstaterar att det finns tydlig skillnad mellan vilka trauman vi frågar om eller inte.
– Mitt trauma syns, då är det fritt fram att fråga, och nästan min skyldighet att förklara. Men om mitt barn hade dött hade folk på fest förhoppningsvis inte gått fram och frågat: ”Vad hände?”. En person med synlig funktionsnedsättning har inte samma rätt till integritet, tyvärr.
Väntar tills assistenten gått
Under den långa rehabiliteringen efter olyckan behövde Annika Taesler lära sig att ta sig an livet igen: Hur hon skulle undvika trycksår eller ta sig uppför en trappa. Men någon information om intimitet fick hon inte under månaderna på sjukhus, trots att hennes pojkvän hela tiden fanns med. – Vi förknippar gärna sexualitet med det unga, hälsosamma och friska. Det är nästan en prestation vi ska klara, som man tänker är förbehållet ”rätt” sorts människor, säger hon.
Vad borde vi prata mer om, när det kommer till intimitet och funktionsnedsatta personer?
– Att det handlar om människor! Det blir lätt väldigt biologiskt fokus: ”Hur kan förlamade män få utlösning?”. Men det handlar ju inte bara om det rent fysiska. Det borde handla mer om att mötas.
Med assistans dygnet runt, hur gör du och din man för att få till sexlivet?
– Då har jag inte assistent. Det går att göra på massor av sätt, skrattar Annika Taesler.
Blev gravid
En tid efter olyckan blev Annika Taesler gravid. Tack och lov blev hennes barn mindre dömande än gynläkaren som ifrågasatte Annikas lämplighet som förälder.
”För han fattade. Naturligtvis. Sa han ”Mamma, jag behöver snyta mig” tittade jag och assistenten på varandra, min nickning var signal för henne att hämta papper och hålla det mot hans näsa, och jag sa ”Okej, då kör vi. Fräs!” Bad han ”Mamma, kan du knäppa min jacka?”, och ställde sig mitt emot mig, fick assistenten vara pedantnoga med att inte bryta hans och min ögonkontakt när hon meckade med dragkedjan. Snabbare än någon annan insåg han att kombinationen min röst och någon annans händer var helt naturlig.” skriver Annika Taesler i ”Krymplingskortet”.
Att vara småbarnsförälder är ett dygnetrunt-arbete. Ändå ger det inte rätt till assistans i Sverige om man är funktionsnedsatt. Borde det ändras?
– Ja. Det är en ju en no brainer. Jag hade tur i oturen, för jag hade redan assistans dygnet runt. Men när jag i nionde månaden begärde extra assistans av försäkringskassan för att kunna nattamma. Då frågade man mig ”Exakt hur mycket kommer barnet vara vaken?”. Haha, hur skulle jag veta det? Knacka på magen och fråga honom?
Har benet växt ut?
Hur många minuter tar ett toalettbesök? Bajsar du ofta på dig? För att få assistans har Annika Taesler behövt svara på både känsliga och absurda frågor från handläggare från myndigheterna. När hennes bekant, som är dubbelamputerad, skulle förnya ett intyg krävdes han på bevis för att benen inte plötsligt vuxit ut.
– Man pratar hela tiden om att vi tär så mycket på samhällets resurser. Men hur mycket kostar inte byråkratin kring alla intyg? Att förenkla det, skulle frigöra både rent monetära resurser, men också kompetens. Till exempel skulle läkare inte behöva sitta och hålla på med alla dumma intyg, och vi skulle slippa åka dit för att få dem.
Hur är det att hela tiden bli misstrodd och ifrågasatt? Att få höra från politiker att man kostar samhället för mycket pengar?
– Det tär. Jag kan också känna en rättmätig ilska: Men vad fan, ni hade ju inte behövt rädda livet på mig från början då?
LSS var ingen stor valfråga. Har den nya regeringen glömt bort funktionsnedsatta personer?
– Den nya regeringen brister väldigt mycket. De kan ingenting om den här frågan. Och just nu är det ju väldigt populärt att göra skillnad på folk och folk överhuvud taget, med förslag om adhd-screening för barn som bor i vissa områden, till exempel. Så det går ton i ton...
Om du ska sammanfatta: Vad är det för fel på Sveriges politik kring funktionsnedsatta personer?
– Dels är det en humanitär förlust. Man kringskär hela tiden tusentals individers möjligheter att blomma. Ska man vara superkrass och ser det rent samhällsekonomiskt så förlorar vi också extrema resurser och möjligheter. Man pratar om att LSS och assistenter är så dyrt. Men det är ju inte så att vi bara roffar åt oss pengarna och att samhället inte får något tillbaka. En stor del går direkt till löner för våra assistenter. Och alla andra alternativ är dyrare. Vi försvinner inte bara för att man skär ner.
Är alla lika värda i Sverige? – Nej, vi är ju inte det.