Debatt: Tack Henrik Berggren för att du ger mig hopp om liv

I början av mars fick jag veta att Henrik Berggren, sångaren i Broder Daniel, skulle släppa soloalbum. Samtidigt fick jag också veta att han var sjuk i ME/CFS. Artiklarna om Henrik fyllde varenda tidning. Och jag blev så berörd. Alla ville åt en intervju med Henrik. Inte för att han åstadkommit hjältedåd trots sin sjukdom, inte heller för att han desperat bad om hjälp på grund av sin sjukdom. Utan på grund av att han var en efterlängtad artist som nu gjorde comeback. Hans sjukdom fick de ta på köpet eftersom den förändrat hans liv. Med artisten Henrik Berggren följde människan Henrik Berggren.

Vanligtvis kan medias bild av sjuka och funkisar delas in i kategorin tragedi eller framgångssaga. Som skildrar desperationen mitt i – eller lyckan efteråt av att ha ”besegrat” sin sjukdom. Men intervjuerna med Henrik innehöll inte den vanliga tonen utan fokus låg på musiken och andades respekt för den han är, och det han gjort. Det är inte en tragedi som beskrivs. Inte heller en framgångssaga. Nej, det är en människa som beskrivs i sitt sammanhang, som gör comeback på sina egna villkor. Det blir berättelsen om ett liv som är präglat av sjukdom, men som är mycket mera än sjukdomens konsekvenser.

De nya förutsättningarna beskrivs i detalj men utan att vara värderande på något sätt. Sakligt beskrevs förhållningsreglerna som han satte upp för intervjun. Om krav på tillgång till säng eller soffa. Om tydligt uttryckta behov av att ta paus. De beskrev livet med den begränsade energin och de fruktansvärda konsekvenserna av överbelastning. Till och med koncentrationssvårigheterna som uppstår i en intrycksrik miljö fick någon med. De beskrev hans strategier för att få vardagen att gå ihop, och för att göra inspelningen av skivan möjlig. I artiklarna från konserterna beskrivs hur Henrik pausar, går iväg, sitter eller ligger på scenen. Rätt och slätt hur han kalkylerar för att få energin att räcka längre. Henrik pratar om att han har så lite liv att förvalta, och igenkänningen går rakt in.

För samtidigt som Henrik gjorde sin comeback fick jag känna på hur snabbt tillvaron kan rasa.

Min hälsa hade försämrats ytterligare, och jag var nu så känslig för belastning och sinnesintryck att största delen av dygnet tillbringades i sängläge i ett mörkt rum. I ensamheten. Eftersom risken för permanent försämring var överhängande på grund av allt för lång resa, tvingades jag tacka nej till utredning på specialistklinik för ME/CFS som jag väntat på i flera år. När vi vädjade till min lokala vård om stöd ansåg de att allt var färdigutrett, och var överhuvudtaget mycket avogt inställda till ME/CFS som diagnos.

Därför tvingades jag att byta både läkare och vårdcentral samtidigt som Försäkringskassan avslog min sjukpenning efter många år utan tidigare problem. Som pricken över i valde min arbetsgivare att säga upp mig, med samma intyg som grund som Försäkringskassan använde som motivering till avslag. Det var som att försöka stå upprätt i en tsunami. Omöjligt.

I mitt (bokstavligen) mörka rum gav berättelserna om Henrik och hans musik en strimma ljus. Dels gladdes jag över att hans skapande hittat nya vägar. Men också att se den respekt som han och hans nya förutsättningar möttes av. Det gav mig tröst – och hopp om att det en dag ska bli annorlunda. Att jag en dag också ska behandlas värdigt trots min sjukdom. Trots de nya förutsättningarna för mitt liv. För att jag är en människa.

 För att jag är jag.

Och jag tänker vad viktigt det är att olika människors liv beskrivs för vad de är. Inte för att de uppfyller en viss norm. Som berättelser om liv som levs påverkat av sjukdom men där sjukdomen inte är själva livet. För när jag läser om någon som representerar mig själv är jag också med i beskrivningen av världen. Jag inkluderas.

Utanförskapet blir till ett innanförskap där jag tillåts existera - trots min halvdöd.

Så.

Tack Henrik för att du berättar om de nya förutsättningarna du lever med (jag vet att du inte har något val, men kom ihåg att det betyder mycket för väldigt många). Och tack media för att ni har gett utrymme för att skildra detta.