Debatt: Oroande likheter med 1940-talets anstalter

I höst sätter Stadsteatern i Stockholm upp ”Vipeholm – tiden före framtiden”. Pjäsen är en stark skildring av 1940-talets samhälle och människosyn, och drabbar åskådaren med stor kraft, oavsett vem som tittar. Det svenska samhället har utvecklats sedan experimenten på Vipeholm, och insatserna för personer med funktionsnedsättning har förbättrats på många sätt. Trots detta finns det oroande likheter mellan hur människor med IF – intellektuell funktionsnedsättning – behandlades på Vipeholms­anstalten och dagens omsorg och stöd för denna målgrupp.

Avsikten med särskilt boende för människor med IF är bland annat att erbjuda individen stöd och gemenskap med omvårdnad, fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter. Dessvärre är de boende i dag utelämnade till ett liv med stora begränsningar med ett standardiserat stöd som inte möter den enskildes behov.

Detsamma gäller sysselsättning och arbete som i många fall liknar verksamheten vid de stora institutionerna från förr. I dag sysselsätts nästan 40 000 personer inom DV – daglig verksamhet. För många fungerar det bra, men det finns också stora brister, som exempelvis möjlighet till delaktighet och inflytande över villkor och ersättning. När det är som sämst segregerar och isolerar DV personer med funktionsnedsättning från samhället.

Människor med IF är fångade i fattigdom utan att själva kunna påverka sin ekonomi. Det är inte ovanligt att utgiften för enbart boende med råge överstiger inkomsten. Många lever på existens­minimum, och många tvingas förlita sig på att närstående har möjlighet att skjuta till pengar för att få ett drägligt liv.

FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning har riktat skarp kritik mot delar av det svenska DV-systemet. Kritiken handlar om att säkerställa att alla former av daglig verksamhet och sysselsättning är i linje med konventionens grund­läggande principer och inte i segregerade institutioner.

Inom ramen för lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, garanteras individen rättigheten till inflytande över sitt liv, något de i dag ofta berövas. De flesta kommuner känner inte till att det i enlighet med LSS §10 finns krav på att erbjuda individuell plan. Precis som de intagna på Vipeholmsanstalten saknade insyn och information, har personer med funktionsnedsättning generellt inte någon fullständig medbestämmanderätt över sin vardag, över vilket stöd och omsorg de vill ha och behöver.

Dagens samhälle har potentialen att omvandla tidigare mörka kapitel till en plattform för förändring och framsteg. FUB Stockholm vill:

Att LSS ska efterlevas och individuell anpassning förstärkas. Omsorgs- och stödinsatser måste vara individuellt anpassade för att möta varje persons unika behov och önskemål. Utgå ifrån LSS lagstiftningen om att leva ett liv som andra i hela livscykeln – omsorg, boende, arbete, sysselsättning, med mera.

Att inflytande och delaktighet ska främjas. Personer med funktionsnedsättningar måste inkluderas i beslut som gäller deras egna liv oavsett insats och utförare. Rätten till självbestämmande och delaktighet måste prioriteras.

Att verksamheter utvärderas och övervakas regelbundet. För att säkerställa att de uppfyller kvalitetsstandarder och respekterar mänskliga rättigheter.

LSS-inspektion. Tillsynsbehovet för LSS-verksamheter är långt större än vad Inspektionen för vård och omsorg, Ivo, klarar av att möta. Det är allvarligt att Ivo fortsatt är en synnerligen underfinansierad myndighet utan krav på att granska anmälningar från enskilda, den grupp som kanske bäst känner till missförhållanden och som även är mest angelägen om att synliggöra dem. Konsekvenserna för de personer som utsätts för våld, övergrepp och andra allvarliga missförhållanden är förödande.

Att etikkommittéer införs. Institutioner och organisationer som arbetar med människor med funktionsnedsättningar bör etablera etikkommittéer för att säkerställa att etiska riktlinjer efterlevs. Ge uppdraget till det nyetablerade MR-institutet.

Den 14 januari 2009 ratificerade Sverige FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. FN har kritiserat Sverige och rekommenderat att vidta åtgärder för att säkerställa att daglig verksamhet och sysselsättning för personer med funktionsnedsättningar är i linje med konventionens principer. Detta inkluderar att främja inkludering och integration, erbjuda meningsfulla och utvecklande arbetsmöjligheter, och säkerställa att personer med funktionsnedsättningar har möjlighet att vara delaktiga med inflytande över sina egna liv och beslut.