Debatt: Klassa endometrios som en folksjukdom

Många kvinnor med endometrios lider i det tysta, utan att ens veta att det finns en diagnos.

Kvinnor har fått lida i det tysta länge nog. Nu borde Socialstyrelsen ta fram nationella riktlinjer för diagnos och behandling för endometrios och i väntan på det behövs regionala riktlinjer, menar debattörerna.

Endometrios är en för många, bland såväl sjukvårds- och skolpersonal som allmänhet, okänd sjukdom. Det leder till att många kvinnor i dag inte får vare sig diagnos eller behandling. Många får också en felaktig diagnos som förvärrar situationen. Det är nu dags att klassa endometrios som en folksjukdom och låta Socialstyrelsen tar fram nationella riktlinjer för diagnos och behandling. Likaså bör sjukdomen synliggöras i skola och i sjukvård.

Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom som i dag drabbar cirka 200 000 svenska kvinnor och cirka 176 miljoner kvinnor världen över. 60 procent av dessa kvinnor har någon form av symtom och 20 procent har mycket svåra symtom. Endometrios uppkommer när livmoderslemhinnan inte stöts bort vid menstruation utan vandrar in i buken via äggstockarna. 

Kvinnor med endometrios kan få så svår smärta att de inte klarar av att arbeta eller studera när det är som värst. Smärtorna är ofta så kraftiga att kvinnan kräks, får diarré eller svimmar. Enligt en studie ledd av Matts Olovsson, överläkare vid Nationellt Endometrioscentrum i Uppsala, har kvinnor med endometrios en sjukfrånvaro på i snitt 38 dagar per år. Genomsnittet för kvinnor är nio dagar per år. Därför behöver kvinnor med endometrios ges möjlighet till sjukskrivning som godkänns av Försäkringskassan, något som är krångligt i dag. 

Dessutom är cirka 25–50 procent av kvinnorna med endometrios ofrivilligt barnlösa. Många har drabbats av så kallade chokladcystor på äggstockarna som opereras bort. Dessa operationer leder ofta till skador på äggstockarna, som i sin tur kan leda till ofrivillig barnlöshet. Många kvinnor känner sig väldigt illa behandlade, då de inte informeras om riskerna innan operationen. 

I dag finns dock möjlighet att frysa ner könsceller, något som skulle kunna vara ett alternativ för kvinnor som senare i livet önskar få barn. Genom att frysa ner delar av äggstock/ägg kan man förhindra att alla vävnader blir förstörda av endometriosen. 

Många kvinnor med endometrios lider i det tysta, utan att ens veta att det finns en diagnos och möjligheter till behandling och hjälp. Den svenska föreningen för obstetrik och gynekologi delar många patienters kritik av bristerna i vården och hur de drabbade kvinnorna ofta bemöts av vården. Sveriges endometriosexperter är också kritiska till att vården inte tar de drabbade kvinnorna på allvar när de söker hjälp utan att kvinnorna ofta blir avfärdade eller får felaktig behandling. 

Det är nu dags att vi tar dessa kvinnor på allvar. Genom att klassa endometrios som en folksjukdom skulle det behöva tas fram nationella riktlinjer för behandling och bemötande av kvinnor som lider av sjukdomen. Arbetet för nationella riktlinjer är dock en utdragen process som kan ta flera år. Därför borde vi kunna införa någon form av regionala riktlinjer för behandling av patienter med endometrios snarast. Inga kvinnor ska behöva lida i onödan.