Debatt: Förklara för mig hur jag ska få det här att gå ihop

Vi har ett 13-årigt barn med autsm 2, medelsvår adhd och kraftiga fobier. Barnet har inte kunnat gå i skolan sedan första klass, eftersom hon inte fått rätt anpassningar och kunskapen om hur man bemöter personer med neuropsykiatriska funktonsnedsättningar har varit för dålig. 

När det fungerade som bäst var hon i skolan två timmar om dagen, i eget klassrum, med en egen pedagog, utan skolböcker, inga lektioner, inga klasskamrater. Då gjordes en omorganisation som blev för svår för vårt barn, och sedan två år är hon hemma på heltid. 

Hon har fobi mot kräkningar, illamående, åska, vind, strömavbrott med mera. Det gör att saker som andra tar för givet att man kan göra, inte fungerar. Till exempel kan hon inte åka bil, eftersom det kopplas till illamående och kräkning, och tar sig därför inte hemifrån. Hon hatar sommaren för att den kopplas ihop med åska, och skulle det komma ett oväder sitter hon med panik i badrummet, där det är minst fönster så att hon hör och ser minsta möjliga av åskan, under en filt, tills det gått över. 

Hon behöver assistans med det mesta. Vi föräldrar måste sköta all hygien, inklusive toabesök. Det är vi som sköter tänder, duschar, tvättar händer, hårvård, byter kläder, sköter tvätt. Det inkluderar även att det är vi föräldrar som förbereder, gör iordning tandborste, ställer undan efteråt, väljer ut kläder, lägger fram, lägger i tvättkorgen, handlar kläder som provas hemma, ser tll att det finns parfymfria produkter hemma, eftersom hon dessutom är oerhört känslig för dofter. Hon kan inte ta sig mat själv, inte fixa mellanmål eller fika, utan behöver få allt serverat. 

Att vara i ett klassrum med andra barn har aldrig fungerat. I början av skoltiden satt hon under sin bänk eller på en matta längst bak i klassrummet medan de andra satt i sina bänkar och hade lektion. 

Det finns ingen resursskola i närheten. Hon pratar bara engelska, ingen svenska, och man måste vara med och tolka, förklara och anpassa om andra människor är inblandade. I perioder sover hon inte på nätterna. Hon kommer upp om och om igen och behöver försäkras om att allt kommer gå bra. Hennes trygga punkt är hennes rum och vårt hem. Där är hon lugn, när någon förälder är hemma. 

Det finns även självskadebeteende. Hon skadar sig själv med föremål hon brutt sönder och vi får hela tiden vara vaksamma på tecken som tyder på att hon är på väg in i en sådan period, för att avlägsna pennor, och annat som kan användas. Vid tllfällen har hon sagt att hon inte vill vara med längre, och hon är bara 13 år gammal. Vi kan lämna henne ensam max en tmme. 

Hon har väldigt stora problem med det sociala. Andra personer än de närmaste skapar en oerhörd stress. Nya personer är jättesvårt att introducera eftersom det skapar ett stresspåslag och måendet blir sämre. Hon får allvarliga låsningar och ångest om man sätter för höga krav eller pressar för hårt. Då kan hon sluta äta, sluta sova, sluta fungera. Flera gånger under hennes uppväxt har vi hamnat på akuten, när hon helt slutat äta och dricka, och legat letargisk i sin säng och knappt gått att få kontakt med. Då går allt i baklås, och vi får sakta arbeta oss upp tll normalläge igen. Det tar veckor att komma dit. Försöker man stressa på processen går det bakåt, och man får börja om igen. Dessutom ska hon tränas i självständighet och att få mindre fobier. 

Vad är det tänkt att vi ska leva på? Luft och vatten? Ska vi bara lämna henne och invänta nästa krasch när vi hamnar på akuten? 

Vad innebär det för familjen, att ha ett barn som inte haft fungerande skolgång på många år, och har ett så stort behov av assistans? En förälder måste vara hemma på heltd och ta hand om henne, och kan därför inte jobba. Alltså tappar vi en lön varje månad. Dessutom får vi inte assistansersättning för att vara hemma och ta hand om henne. 

Hur ska vi få det att gå ihop utan ekonomisk hjälp? Vi får avslag på ansökan om assistansersättning från både Försäkringskassan och kommunen. Vi får avslag på merkostnadsersättning och bara delvis godkänt omvårdnadsbidrag från Försäkringskassan, vilket innebär ett tllskott på några tusenlappar i månaden. Vad är det tänkt att vi ska leva på? Luft och vatten? Ska vi bara lämna henne och invänta nästa krasch när vi hamnar på akuten? Hur ska vi få ekonomin att gå ihop och kunna fokusera på hennes mående? Hur?

Nej, det finns inget skyddsnät längre, och känslan som växer sig starkare i mig för varje dag, är att vi får skylla oss själva att vi fått ett barn med en funktonsnedsättning. Det finns ingen hjälp att få, och vår ekonomi kraschar. Varför kan vi inte få det lugn och den ekonomi som behövs för att hjälpa henne på bästa sätt, för att hon ska må så bra som möjligt och nå så hög självständighet som möjligt? Vart tog skyddsnätet vägen? Var finns politiker som bryr sig om familjer som vår? Vem ska fånga upp vår dotter om vi föräldrar inte kan göra det? Jag bara undrar.