Debatt: Bemanningsproblem slår mot sjuka barn

Eleonora har i dag en elakartad epilepsi, begränsad synförmåga, få känslouttryck och svår muskelhypotoni. Hennes sjukdom kommer högst sannolikt att leda till rörelseoförmåga, grav utvecklingsstörning, avsaknad av tal, blindhet och hon överlever troligtvis inte sin tonårstid. Eleonora kommer i hela sitt liv vara beroende av oss eller andra för att kunna leva samt vara i behov av specialistkompetens inom sjukvård och personlig assistans.

BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS

Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0

Våra dagar består av blandning och administrering av livsnödvändiga mediciner, andnings- och sjukgymnastik, aktivitetsträning av sinnena, bedömning av pågående krampanfall, beslut om kramplösande medicinering ska ges och om akutvård måste uppsökas. Lägg till frekventa besök hos olika läkare, specialpedagog, sjukgymnast, dietist, logoped och hjälpmedelscentral samt en hel del tid i telefon med olika vårdinrättningar, habilitering och Försäkringskassan. 

Vi vill göra allt som står i vår makt för Eleonora och hennes välbefinnande men hade mycket hellre haft ett "normalt" föräldraliv, till exempel med besök på lekplatser och annat glädjegivande, än att agera vårdare till vårt eget barn. Vi försöker ständigt normalisera det onormala. Min glädje över att vara pappa grumlas ofta av sorgen över att Eleonora aldrig kommer att få uppleva sådant som friska barn får göra.

I min värld känner man sig ofta oerhört ensam trots stort stöd från vänner och omgivning. Det kan liknas vid att sitta på månen och titta på jorden, där alla vänner och trygghet finns. Alla vet var jag finns men de kan aldrig föreställa sig hur jag har det. Genom Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser (NOC) har jag kommit i kontakt med andra familjer i liknande situation, vilket gett mycket stöd och hjälp.

Sedan Eleonora föddes, har hon med allvarligt eller livshotande tillstånd legat inlagd för vård vid olika tillfällen i sammanlagt 2,5 månad. Vi har mött engagerade, skickliga och empatiska människor inom vården men vi har också sett en ständig underbemanning, platsbrist och en bristfällig organisation som lett till frustration och stress. Jag hade kunnat nämna flertalet händelser, som i en redan utsatt situation varit surrealistiska, men av utrymmesskäl måste jag avstå.

En färsk händelse pekar konkret mot att specialistbarnssjukvården i södra Sverige har stora problem. Under sommaren har den enda avdelningen för svårt sjuka barn i södra Sverige, som finns i Lund, haft så stora bemanningsproblem att man tvingats minska tio vårdplatser till fem. Problemet har dock funnits en längre tid då det tidigare fanns 18 vårdplatser. Dessutom har ett stort antal specialistutbildade barnsjuksköterskor med lång erfarenhet sagt upp sig. Detta på grund av bristande arbetsmiljö och ständigt negativa svar i lönediskussioner. 

Eleonora är beroende av en fungerande specialistsjukvård. Är det rimligt att hon och andra barn inte kan garanteras rätt hjälp?