Snart sexåriga Lisa Olsson springer runt i lobbyn på ett hotell i Göteborg. Upp i en soffa, ner igen. Med ett bubblande litet skratt gömmer hon sig bakom en stor pelare.
– Ta en bild på mig nu då om du kan!
Hon är och ser ut som vilken nästan-sexåring som helst. I alla fall på ytan. Och i alla fall en stund. Lisa kan hålla igång en liten stund innan hon blir trött och måste vila. För innanför huden under den prickiga klänningen är hon inte alls som andra barn. Hon föddes med en ovanlig tarmsjukdom som gör att hennes tarmar inte fungerar. Sedan hon var fem dagar har hon fått all näring intravenöst, genom dropp.
– Hon får energi så att hon överlever, men inte mer. Det är som att hon går på urladdade batterier hela tiden, säger hennes mamma Anna Olsson.
Förutom att Lisas inte kan äta gör hennes beroende av dropp att hon också riskerar att få blodförgiftning. Det har redan hänt flera gånger.
– En tog nästan hennes liv. Den risken finns hela tiden. Barn dör av blodförgiftning, säger Anna.
Står i kö för donation
Med ett mag- och tarmsystem som inte fungerar över huvudtaget är enda lösningen att byta ut alla organ. Sedan ungefär sju månader står Lisa på väntelista för donation. Hon behöver magsäck, tunntarm, tjocktarm, tolvfingertarm, lever och bukspottkörtel. Allt måste bytas ut samtidigt.
– Alla organ måste dessutom vara i toppskick, de måste vara rätt blodgrupp och de måste passa Lisa.
I våras var det nära att Lisa faktiskt skulle få sin operation. Det fanns organ. Men fem minuter innan operationen skulle påbörjas avbröts allt. Ett av organen var inte tillräckligt bra.
– Jag var så besviken, jag sprang ut ur rummet och skrek så att Lisa skulle slippa höra. Hoppet försvann. Det är en rädsla också, att det här kan hända igen. Det finns aldrig några garantier, säger Anna.
Lisa var också arg. Hon vet att hon måste opereras.
– Ibland önskar jag nästan att hon inte förstod så mycket, men hon har stenkoll på allt. Hon kan titta på ett vattenglas och säga ”mamma vet du, när jag opererats kan jag dricka lika mycket vatten som du”. Andra barn önskar sig ett glas cola, men hon önskar sig ett glas vatten.
Helt frisk kommer Lisa aldrig att bli, inte heller om hon får sina organ och operationen lyckas. Men hon kan få ett liv där hon slipper det ständiga droppet, och där hon kan leva mer som andra. Det är vad Anna hoppas på.
– Begreppet framtid finns inte riktigt. Men det klart jag hoppas och drömmer. Mer än något annat önskar jag att hon ska få bli vuxen.